Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades rarasEntidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
Marta Fernández-Nogales y Juan Fortea, Premios Joven Investigador 2014Marta Fernández-Nogales, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (Csic-UAM), y Juan Fortea, del Hospital San Pau (Barcelona), recibieron hoy, en el III Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación en Enfermedades Neurológicas (Ciiien), el Premio Joven Investigador 2014 y Premio Joven Investigador Clínico 2013-2014 que concede anualmente (y bienalmente en el caso de investigador clínico) el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned)
La tasa de mortalidad por malaria cae un 60%La tasa de mortalidad por malaria ha caído un 60% desde el año 2000, lo que significa que 6,2 millones de vidas se han salvado, la mayor parte de ellas de niños, según el informe conjunto lanzado este jueves por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y Unicef. No obstante, esta última alerta de que en 2015 habrá 214 millones de nuevos casos de malaria y aproximadamente 438.000 personas pueden morir a causa de esta enfermedad prevenible y tratable
España alcanza los 190.000 donantes de médula en el primer semestre de 2015España alcanza los 190.000 donantes de médula en el primer semestre de este año, según los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (Redmo). Estas cifras permitirán conseguir un año antes de lo previsto los objetivos del Plan Nacional de Médula, cifrados en 200.000 donantes al finalizar 2016
Encuentran nuevas pistas sobre las bases genéticas del infarto de miocardioEl proyecto internacional The CARDIoGRAMplusC4D Consortium, que cuenta con la participación de científicos del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (Imim) como únicos españoles, ha identificado 58 loci o regiones del ADN, 10 de ellos nuevos, asociados con el riesgo de presentar cardiopatía isquémica
Una gran fiesta en Badajoz recaudará fondos para las enfermedades rarasEl sábado 12 de septiembre se celebrará en Zahínos (Badajoz) una gran fiesta en favor de la investigación de las Enfermedades Poco Frecuentes. Concretamente, los beneficios serán para la Asociación de Mucopoliosacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España)
Pacientes con distrofia muscular piden mejor atención médicaLa Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Descubren la causa de la microftalmia, responsable del 11% de los casos de ceguera infantilExpertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
Madrid alecciona a sus sanitarios sobre el virus del ChikungunyaLa Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha reforzado la información dirigida al personal sanitario sobre los protocolos de control y prevención ante posibles casos de Chikungunya, tras la aparición del primer caso autóctono detectado en España, concretamente en la localidad valenciana de Gandía, aún pendiente de confirmar
Proponen una nueva estrategia para mejorar el tratamiento del cáncer colorectalEl grupo de investigación de Células Madre y Cáncer” del Vall d´Hebron Instituto de Oncología (VHIO) ha demostrado la eficacia de una nueva estrategia terapéutica capaz de revertir la resistencia de los tumores colorectales a los tratamientos con inhibidores de la ruta PI3K/AKT
(ENTREVISTA)“La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth puede pasar inadvertida y su prevalencia es de 30 casos por cada 10.000 habitantes”La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) Es la neuropatía hereditaria más frecuente, con una prevalencia en torno a 30 casos por cada 10.000 habitantes. La enfermedad se caracteriza por provocar atrofia muscular y pérdida de sensibilidad distal en las extremidades, además de pie cavo (elevación anómala de la bóveda de la planta, que suele ocasionar que los dedos queden agarrotados o flexionados hacia dentro, lo que disminuye además el tamaño del pie)
La UOC refuerza su compromiso con las enfermedades rarasLa Universidad Oberta de Catalunya (UOC) ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de recaudar fondos para su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP)
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado esta semana por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder y Creer lanzan la VI Escuela de Formación sobre Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado, junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), su VI Escuela de Formación, bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones'
Discapacidad. Feder reconoce la labor de Ventura PazosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó hoy el fallecimiento de Ventura Pazos, secretario general del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en Andalucía, y presidente del Consejo Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) en la misma región
Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Cataluña celebrará el próximo 18 de octubre la II Carrera de la Esperanza, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades a través del deporte
Marta Fernández-Nogales, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (Csic-UAM), y Juan Fortea, del Hospital San Pau (Barcelona), recibieron hoy, en el III Congreso Internacional sobre Investigación e Innovación en Enfermedades Neurológicas (Ciiien), el Premio Joven Investigador 2014 y Premio Joven Investigador Clínico 2013-2014 que concede anualmente (y bienalmente en el caso de investigador clínico) el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned)
La tasa de mortalidad por malaria ha caído un 60% desde el año 2000, lo que significa que 6,2 millones de vidas se han salvado, la mayor parte de ellas de niños, según el informe conjunto lanzado este jueves por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y Unicef. No obstante, esta última alerta de que en 2015 habrá 214 millones de nuevos casos de malaria y aproximadamente 438.000 personas pueden morir a causa de esta enfermedad prevenible y tratable
España alcanza los 190.000 donantes de médula en el primer semestre de este año, según los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y el Registro Español de Donantes de Médula Ósea (Redmo). Estas cifras permitirán conseguir un año antes de lo previsto los objetivos del Plan Nacional de Médula, cifrados en 200.000 donantes al finalizar 2016
La Asociación Duchenne Parent Project España, que agrupa a los afectados por distrofia muscular progresiva, reclama mejor acceso a la atención médica para estos enfermos, unos 4.000 en España, que este lunes, 7 de septiembre, celebrán su día mundial
Expertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
