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  • La Fundación Feder abre su 'II Convocatoria de Ayudas a la Investigación' La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha abierto el plazo de inscripción para la ‘II Convocatoria de Ayudas a la Investigación’, por la que se dotará de 8.000 euros a cada uno de los dos proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes que sean seleccionados Noticia pública
  • Familias con síndrome de Apert se reúnen este fin de semana en Madrid La Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha Noticia pública
  • Familias con síndrome de Apert se dan cita en Madrid este fin de semana La Asociación Nacional del Síndrome de Apert, Apertcras, celebra este fin de semana en Madrid su XVII Encuentro de Familias, en el que participará también la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de la mano de Juan José Prieto, coordinador de zona de Castilla-La Mancha Noticia pública
  • Madrid acoge hoy el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Más de 100 asistentes, entre gestores sanitarios, consultores, diseñadores de servicio, especialistas del sector farmacéutico, personal sanitario y pacientes se dan cita este viernes en la sede de la Fundación de la URJC, en Madrid, en el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Noticia pública
  • Madrid acoge este viernes el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Más de 100 asistentes, entre gestores sanitarios, consultores, diseñadores de servicio, especialistas del sector farmacéutico, personal sanitario y pacientes se darán cita este viernes en la sede de la Fundación de la URJC, en Madrid, en el 'I Congreso de Experiencia del Paciente' Noticia pública
  • 26-J. El PSOE reafirma su compromiso de recuperar la sanidad pública universal y de calidad El PSOE reafirmó este martes su compromiso de recuperar la sanidad pública universal y de calidad, reconocida como un derecho en la Constitución, lo que implica entre otras cosas "revisar" el actual copago con un criterio de "necesidad" Noticia pública
  • Las crías de elefante asiático sobreviven más al cuidado de sus abuelas Las abuelas de elefante asiático, una especie que está en peligro de extinción, desempeñan un papel importante porque elevan las probabilidades de supervivencia de las crías y el éxito reproductivo de sus hijas, mientras que el 50% de los individuos de que nacen en los zoos mueren en sus primeros años de vida, según un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Turku (Finlandia) Noticia pública
  • Expertos destacan que la accesibilidad universal y la educación inclusiva son esenciales para disfrutar de todos los derechos La accesibilidad universal y la educación inclusiva son esenciales para que todas las personas puedan disfrutar y ejercer sus derechos, según se puso de manifiesto en las XXII Jornadas Científicas de Aspaym Madrid Noticia pública
  • 26-J. El PP eliminará el IRPF a quien trabaje con más de 65 años, consiga su primer empleo o monte un negocio estando en paro El presidente del Gobierno en funciones y candidato del Partido Popular a las elecciones generales, Mariano Rajoy, eliminará el pago del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) para todas las personas que sigan trabajando más allá de la edad de jubilación, consigan su primer empleo o monten un negocio siendo parado de larga duración Noticia pública
  • 26-J. Errejón pide dar “algo que hacer” a los expresidentes para que no “enfanguen” la política El portavoz de Podemos en el Congreso de los Diputados, Íñigo Errejón, pidió este viernes dar “algo que hacer” a los expresidentes del Gobierno para que no “enfanguen” la vida política, como cree que estan haciendo Felipe González o José María Aznar Noticia pública
  • Feder lanza las primeras ayudas para dar cobertura a las necesidades de sus 319 socios La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado la I Convocatoria Única de Ayudas 2016 para la Promoción del Movimiento Asociativo. La organización, que aúna 319 entidades y casi 80.000 socios individuales, ha lanzado 14 nuevas iniciativas enfocadas al empoderamiento de los pacientes Noticia pública
  • Oceana se embarca 10 semanas para descubrir misterios marinos de Malta La organización Oceana emprendió este viernes su segunda expedición para documentar zonas marinas de Malta previamente inexploradas, con un equipo de científicos de varios países que investigarán cuevas sumergidas, bancos de arenas y arrecifes Noticia pública
  • Descubren por primera vez que los monos africanos comen murciélagos Un equipo de investigadores ha confirmado por primera vez que los monos ‘Cercopithecus’, un género de primates ampliamente distribuidos en África que tienen en general un paladar exigente para comer frutas, hojas, lagartos, serpientes, pájaros y ratones, pueden llegar a alimentarse de murciélagos Noticia pública
  • Descubren por primera vez que los monos africanos comen murciélagos Un equipo de investigadores ha descubierto por primera vez que los monos ‘Cercopithecus’, un género de primates ampliamente distribuidos en África que tienen en general un paladar exigente para comer frutas, hojas, lagartos, serpientes, pájaros y ratones, pueden llegar a alimentarse de murciélagos Noticia pública
  • RSC. Efron Consulting, con las enfermedades raras en su IV Ruta Solidaria Efron Consulting celebrará el próximo sábado, 28 de mayo, la cuarta edición de su Ruta Solidaria, con la que colaborará un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Los participantes recorrerán 11 kilómetros en torno a la localidad madrileña de Cercedilla Noticia pública
  • La inversión de la industria farmacéutica en ensayos clínicos creció un 63% en España en la última década La inversión de la industria farmacéutica en ensayos clínicos creció un 63% en España en la última década, según informó este viernes Farmaindustria, coincidiendo con la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico Noticia pública
  • Madrid. La exconsejera Beatriz Elorriaga afirma que en su etapa al frente de la Fundación Arpegio no hubo “ninguna irregularidad” La exconsejera del Gobierno regional Beatriz Elorriaga dijo hoy, en la comisión de la Asamblea de Madrid que investiga la corrupción política, que en el tiempo que ella presidió el Patronato de la Fundación Arpegio, no hubo “ninguna irregularidad, todo estaba fiscalizado” Noticia pública
  • El tráfico marítimo de carbón amenaza la Gran Barrera de Coral El polvo del carbón que cae de los barcos en el mar puede matar corales y ralentizar la tasa de crecimiento de las praderas marinas y los peces, lo que puede amenazar la Gran Barrera de Coral, el mayor arrecife de coral del mundo, que se extiende por unos 2.600 kilómetros al noreste de Australia Noticia pública
  • Feder y la Agencia del Medicamento se unen para facilitar información a los pacientes sobre enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) han celebrado este martes una jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan ser partícipes de distintos foros relacionados con la investigación, medicamentos huérfanos, ensayos clínicos o el papel de las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • Feder y Fundación ONCE impulsan un proyecto de 'respiro familiar' para cuidadores de personas con enfermedades raras Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han impulsado un proyecto de respiro familiar que permitirá poner en marcha cerca de medio centenar de talleres por toda la geografía española dirigidos a los familiares que cuidan y dedican su tiempo a personas con este tipo de enfermedades, para que puedan disponer de un tiempo libre que dedicar a ellos mismos Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayo Las Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 9 al 15 de mayo Las Jornadas sobre Discapacidad organizadas por 'ABC' de Sevilla, la Jornada Nacional sobre ‘Actividad Física y Calidad de Vida en las Personas con Discapacidad Intelectual’ en la Universidad Autónoma de Madrid y el foro organizado por Servimedia ‘Huella social: el impacto de la empresa en una sociedad global’, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 9 al 15 de mayo Noticia pública
  • 26-J. Francisco Frutos cree que los dirigentes de IU engañan a sus bases para conseguir la alianza con Podemos El excandidato a la presidencia del Gobierno por IU Francisco Frutos afirmó hoy que los dirigentes de la formación dirigida por Alberto Garzón “han engañado a sus bases” en la alianza con Podemos y los resultados de la votación “están amañados” Noticia pública
  • El miércoles se presentará la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’ El próximo miércoles tendrá lugar en Madrid la presentación de la ‘XVII Vuelta a Formentera nadando contra la fibrosis quística’, una enfermad genética, crónica y de las denominadas raras, que afecta a múltiples áreas del organismo y cuya incidencia en España está en torno a uno de cada 5.000 nacimientos Noticia pública
  • Agenda social de la semana del 2 al 8 de mayo La entrega a la ONCE por parte del Ayuntamiento de Parla (Madrid) de del Certificado de Empresas Responsables, la Jornada del Foro Inserta Responsable ‘El talento diverso como fuente de innovación hacia el mercado potencial de clientes con discapacidad y necesidades especiales en España’, la visita accesible para personas con discapacidad visual que organiza el Museo Reina Sofía y la final de la ‘Champions Cup’ de baloncesto en silla que disputa el CD ILUNION, son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 2 al 8 de mayo Noticia pública