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MURCIA APRUEBA EL PROYECTO DE LEY DE DERECHOS Y DEBERES DE LOS USUARIOS DEL SISTEMA SANITARIO REGIONAL El Consejo de Gobierno murciano aprobó hoy el proyecto de Ley de Derechos y Deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia, que se remitirá a la Asamblea Regional para su tramitación parlamentaria 20 Feb 2009 14:59H
COMIENZA EN SEVILLA EL IV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Afectados por enfermedades raras se reúnen desde hoy en Sevilla, donde reclamarán un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías 19 Feb 2009 10:07H
MAÑANA COMIENZA EN SEVILLA EL IV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Afectados por enfermedades raras se reunirán desde mañana en Sevilla, donde reclamarán un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías 18 Feb 2009 10:57H
FERNANDO TORRES Y JUAN Y MEDIO SE UNEN A LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS El futbolista Fernando Torres y el presentador Juan y Medio colaborarán en la nueva campaña con la que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamará un "pacto de todos" contra estas patologías 17 Feb 2009 19:15H
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRAL Los afectados por enfermedades raras reclamarán esta semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías. Será en el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero 15 Feb 2009 14:16H
LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS RECLAMAN UN "PACTO DE TODOS" PARA MEJORAR LA ATENCION DE MANERA INTEGRAL Los afectados por enfermedades raras reclamarán la próxima semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías 11 Feb 2009 20:51H
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ ESTA NOCHE FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará esta noche un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes 10 Feb 2009 09:42H
EL BARA CONCIENCIARÁ SOBRE LOS PROBLEMAS DE SUFRIR UNA ENFERMEDAD RARA EN EL PARTIDO DEL DOMINGO El Fútbol Club Barcelona concienciará sobre la problemática de las familias con enfermedades poco frecuentes en el partido de liga del próximo domingo, 8 de febrero, contra el Sporting de Gijón, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) 06 Feb 2009 14:29H
UN CONCIERTO BENÉFICO EN BARCELONA RECAUDARÁ FONDOS PARA LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Cataluña celebrará mañana un concierto benéfico en la sala B de Luz de Gas de Barcelona, con motivo del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes 01 Feb 2009 12:01H
VARIOS GRUPOS TOCARÁN EN EL CONCIERTO SOLIDARIO "300 SEGUNDOS" EN FAVOR DE NIÑOS CON ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS Varios grupos musicales entre los que se encuentran Pignoise o Hueco, tocarán el próximo 14 de marzo en el Telefónica Arena de Madrid, en la II edición del concierto solidario "300 segundos", que pretende recaudar fondos en favor de niños enfermos de neurofibromatosis, esclerosis tuberosa y leucodistrofia 20 Ene 2009 14:40H
LOS JUGADORES DEL ATLÉTICO DE MADRID PARTICIPAN EN UN CALENDARIO SOLIDARIO JUNTO A LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO Los jugadores y el entrenador de la primera plantilla del Atlético de Madrid posaron junto a niños con distrofia muscular en la elaboración del calendario solidario 2009 que editan la fundación del club y la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras 07 Ene 2009 15:04H
NACE EN BADAJOZ EL PRIMER GRUPO DE TEATRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha en Badajoz el primer grupo de teatro formado por este tipo de pacientes, como preámbulo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero 05 Ene 2009 19:08H
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD CADA VEZ APARECEN MÁS EN LOS ANUNCIOS El periódico de la discapacidad 'cermi.es', órgano de expresión del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), publica en su número de enero un reportaje sobre la publicidad y cómo progresivamente los anunciantes dan la entrada a las personas con discapacidad en sus mensajes publicitarios 01 Ene 2009 14:27H
LA CAMPAÑA "MENTALÍZATE" DE FEAFES CASTILLA Y LEÓN, PRIMER PREMIO FARMAINDUSTRIA 2008 La campaña "Mentalízate", creada y puesta en marcha por la Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de Castilla y León (Feafes CyL), ha logrado el máximo galardón en la IV Convocatoria de los Premios Farmaindustria 17 Dic 2008 19:02H
LOS JÓVENES ESPAÑOLES CONSIDERAN LOS CONSUMOS DE DROGAS "MALOS" PERO "NORMALES", SEGÚN UNA INVESTIGACIÓN DE LA FAD Los jóvenes españoles de 15 a 24 años consideran de forma mayoritaria que el consumo de drogas es arriesgado y peligroso, al tiempo que afirman que conocen las posibles consecuencias, pero los que optan por consumir lo hacen para sentirse integrados y porque consideran que es "lo normal a su edad" 17 Dic 2008 15:56H
ASOCIACIONES DE ENFERMOS MENTALES Y DE PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES, PREMIADAS POR FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA La Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional del Alzheimer fueron algunos de los galardonados hoy con los Premios 2008 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria, en los apartados Asociaciones de Pacientes y Sociedad y Pacientes 16 Dic 2008 21:04H
FEDER APLAUDE LA DECISIÓN DE BERNAT SORIA DE SEGUIR LAS RECOMENDACIONES DE LA CE EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió hoy la decisión del Ministro de Sanidad, Bernat Soria, de seguir las Recomendaciones de la Comisión Europea para actuar a nivel comunitario en materia de Enfermedades Raras (ER) 16 Dic 2008 20:10H
LOS MÉDICOS ESPAÑOLES TENDRÁN EN EL PRIMER SEMESTRE DE 2009 UNA ESTRATEGIA COMÚN PARA ABORDAR LAS ENFERMEDADES RARAS Los profesionales sanitarios del Sistema Nacional de Salud(SNS) dispondrán en el primer semestre de 2009 de una estrategia común para abordar mejor las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes 16 Dic 2008 19:50H
EL PP REPROCHA A SORIA QUE NO HAYA IMPULSADO UN PLAN SOBRE ENFERMEDADES RARAS DOS AÑOS DESPUÉS DE QUE LO INSTARA EL SENADO El Grupo Parlamentario Popular en el Senado reprochó hoy al ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, que no haya impulsado un plan estatal para abordar las enfermedades raras, casi dos años después de que la Cámara Alta aprobara por unanimidad una ponencia en la que solicitaba la creación de este plan 15 Dic 2008 12:16H
EL MARATÓN TELEVISIVO DE LA ASOCIACIÓN FRANCESA CONTRA LAS MIOPATÍAS RECAUDA FONDOS PARA COMBATIR ENFERMEDADES RARAS La Asociación Francesa contra las Miopatías (AFM) recaudará hoy fondos para la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades raras a través del maratón televisivo que celebra todos los años, según informa el diario "Le Figaro" 06 Dic 2008 10:08H
CONVOCAN AYUDAS PARA JÓVENES ESPAÑOLES QUE INVESTIGUEN SOBRE BIOHIDRÓGENO Y ENFERMEDADES RARAS La Fundación Ramón Areces financiará en 2009 proyectos de investigación científica sobre biohidrógeno, enfermedades raras, acuicultura y biotecnología para la alimentación, dando apoyo preferente a investigadores jóvenes que no cuenten con abundantes recursos para poner en marcha sus trabajos 05 Dic 2008 12:48H
LA ESTACIÓN DE METRO DE FRANCOS RODRÍGUEZ MUESTRA DESDE HOY LOS ÚLTIMOS DISEÑOS DE ARZUAGA, SARDÁ Y VICTORIO Y LUCCHINO La estación de metro de Francos Rodríguez acoge desde hoy hasta el 29 de noviembre, por décimo año consecutivo, el rastrillo benéfico de la Asociación Española de Neurofibromatosis, en el que podrán verse los últimos diseños de Amaya Arzuaga, Andrés Sardá y Victorio y Luchino 26 Nov 2008 10:15H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PIDE UN PACTO DE ESTADO PARA FINANCIAR EL TRATAMIENTO DE ESTAS DOLENCIAS La presidenta de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez de Vega, reclamó hoy un pacto de Estado que garantice la financiación para investigar y tratar estas dolencias 25 Nov 2008 14:58H
LA ESTACIÓN DE FRANCOS RODRÍGUEZ DE METRO DE MADRID MUESTRA LOS ÚLTIMOS DISEÑOS DE ARZUAGA, SARDÁ Y VICTORIO Y LUCCHINO La estación de metro de Francos Rodríguez acoge por décimo año consecutivo, del 26 al 29 de noviembre, el rastrillo benéfico de la Asociación Española de Neurofibromatosis, en el que podrán verse los últimos diseños de Amaya Arzuaga, Andrés Sardá y Victorio y Luchino 25 Nov 2008 13:10H
LA ESTACIÓN DE METRO DE FRANCOS RODRÍGUEZ MOSTRARÁ LOS ÚLTIMOS DISEÑOS DE ARZUAGA, SARDÁ Y VICTORIO Y LUCCHINO La estación de metro de Francos Rodríguez acoge por décimo año consecutivo, del 26 al 29 de noviembre, el rastrillo benéfico de la Asociación Española de Neurofibromatosis, en el que podrán verse los últimos diseños de Amaya Arzuaga, Andrés Sardá y Victorio y Luchino 25 Nov 2008 12:55H

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