La UOC refuerza su compromiso con las enfermedades rarasLa Universidad Oberta de Catalunya (UOC) ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de recaudar fondos para su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP)
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado esta semana por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder, “muy satisfecha” con la financiación de los apósitos para afectados por enfermedades dermatológicas rarasLas personas con enfermedades raras están “muy satisfechas” con el acuerdo adoptado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y los consejeros autonómicos del ramo de incluir en la financiación pública los vendajes y apósitos necesarios para el tratamiento de afectados por patologías dermatológicas poco frecuentes, pero también se muestran “decepcionadas” por que no haya ocurrido lo mismo con los cosméticos que precisan estos enfermos
Feder y Creer lanzan la VI Escuela de Formación sobre Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado, junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), su VI Escuela de Formación, bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones'
Discapacidad. Feder reconoce la labor de Ventura PazosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamentó hoy el fallecimiento de Ventura Pazos, secretario general del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) en Andalucía, y presidente del Consejo Territorial de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) en la misma región
RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad CarrefourMás de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias
La Universidad de Sevilla, con las enfermedades rarasLa Unidad de Atención a Estudiantes con Discapacidad del Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria de la Universidad de Sevilla ha organizado el curso ‘Intervención sociosanitaria en enfermedades poco frecuentes’, que se desarrolla desde este lunes hasta el próximo jueves, 9 de julio, en la mencionada universidad
240 nadadores participan desde hoy en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quísticaUn total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos
240 nadadores participarán desde mañana en la XVI Vuelta a Formentera en beneficio de los pacientes con fibrosis quísticaUn total de 240 personas nadarán este fin de semana en beneficio de los pacientes con fibrosis quística en la XVI Edición de la Vuelta a Formentera, organizada por la Fundación Respiralia con el apoyo de Linde Healthcare y el entrenador personal Martín Giacchietta, para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad genética que afecta en España a uno de cada 5.000 nacidos
Niños con enfermedades reumáticas participan desde hoy en un campamento de verano diseñado a su medidaUn total de 40 niños de entre 8 y 14 años procedentes de varios lugares de España participan desde este sábado en la tercera edición del campamento de verano para menores con enfermedades reumáticas, que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER) y que se desarrollará en la granja escuela Albitana de la localidad madrileña de Brunete
Niños con enfermedades reumáticas participan desde mañana en un campamento de verano diseñado a su medidaUn total de 40 niños de entre 8 y 14 años procedentes de varios lugares de España participarán desde mañana, sábado, en la tercera edición del campamento de verano para menores con enfermedades reumáticas, que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER) y que se desarrollará en la granja escuela Albitana de la localidad madrileña de Brunete
Inmunólogos españoles identifican la base epigenética de la inmunodeficiencia común variable con el estudio de gemelos idénticosInvestigadores del Servicio de Inmunología Clínica del Hospital Universitario la Paz-Idipaz y del Grupo de Cromatina y Enfermedad del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDibell) han identificado por primera vez alteraciones epigenéticas en la Inmunodeficiencia Común Variable (Cvid), la inmunodeficiencia primaria sintomática más frecuente, utilizando como punto de partida gemelos monocigóticos, que son exactamente iguales desde el punto de vista genético, pero discordantes para esta enfermedad
El tratamiento oncológico triplica el riesgo de complicaciones cardiovascularesEl tratamiento oncológico, tanto la quimioterapia como la radioterapia, triplica el riesgo de sufrir alguna complicación cardiovascular. Además, un 20% de los pacientes con cáncer tiene que suspender el tratamiento por problemas cardiovasculares, empeorando así su pronóstico oncológico, mientras que la mortalidad cardiovascular es actualmente la causa mas frecuente de defunción en pacientes que sobreviven a un cáncer de mama o a un linfoma
’25 segundos para 2,5 millones’, campaña de sensibilización sobre la esclerodermiaLa Asociación española de Esclerodermia anima a todos los afectados por esta enfermedad reumática y rara a participar en la campaña de sensibilización ’25 segundos para 2,5 millones’, en la que personas de toda Europa graban pequeños vídeos donde muestran su experiencia como enfermos de esclerodermia y los cuelgan en las redes sociales con los hashtag ‘#diamundialesclerodermia’ y ‘#descubrelaesclerodermia’
Hoy se presenta ‘Un largo camino de rosas blancas’, libro solidario para niños con enfermedades rarasLa escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presenta hoy en Madrid ‘Un largo camino de rosas blancas’, novela cuya recaudación por ventas destinará a entidades de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que puedan avanzar en la investigación de patologías poco frecuentes y a cubrir necesidades de niños con el síndrome de Treacher Collins y síndrome DID 8PTER
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado una petición a través de la plataforma 'Change.org' solicitando el restablecimiento del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado de 2016, puesto que esta partida garantiza la atención especializada de las personas con enfermedades raras en sus Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
