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  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Madrid. Comunidad y Feder firman un convenio para mejorar la atención a enfermedades raras La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • Las muertes por fallo respiratorio aumentan un 18% en España Las muertes por enfermedades del sistema respiratorio se incrementaron en 2015 un 18,3% en España y se situaron como la tercera causa de fallecimiento, según el último estudio ‘Defunciones según la Causa de Muerte’, publicado hoy por el Instituto Nacional de Estadística (INE) Noticia pública
  • Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Cs pide que los menores puedan inscribirse en el Registro de Donantes de Médula Ósea Ciudadanos ha registrado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley en la que pide al Gobierno que los menores de edad puedan inscribirse en el Registro de Donantes de Médula Ósea para agilizar posibles transplantes una vez cumplan los 18 años Noticia pública
  • La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades raras El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares Noticia pública
  • Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria son mujeres Nueve de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) son mujeres jóvenes, ya que esta enfermedad rara que destruye los conductos biliares del hígado se diagnostica a partir de los 35 años, motivo por el cual la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) ha puesto en marcha la campaña ‘Cambia el color. Reinterpreta la CBP’ Noticia pública
  • El Hospital Niño Jesús, la Comunidad de Madrid y Feder abordan desde hoy las necesidades de los menores en acogimiento con enfermedades raras La Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dirección General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrarán hoy y mañana unas jornadas informativas sobre las necesidades de los niños que se encuentran en situación de acogimiento o adopción y que tienen además algún problema de salud poco frecuente Noticia pública
  • En España se diagnostican cada año 300 casos nuevos de leucemia en niños La Fundación Josep Carreras, con motivo del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, indicó que de los 1.000 cánceres infantiles que se diagnostican al año en España, 300 son leucemia, lo que convierte a esta enfermedad en el cáncer más frecuente entre niños Noticia pública
  • El Hospital Niño Jesús, la Comunidad de Madrid y Feder abordan desde mañana las necesidades de los menores en acogimiento con enfermedades raras La Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dirección General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrarán mañana y el jueves unas jornadas informativas sobre las necesidades de los niños que se encuentran en situación de acogimiento o adopción y que tienen además algún problema de salud poco frecuente Noticia pública
  • Madrid. El Hospital Niño Jesús, la Comunidad de Madrid y Feder abordan las necesidades de los menores en acogimiento con enfermedades raras La Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús, la Dirección General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han organizado unas jornadas informativas sobre las necesidades de los pequeños que se encuentran en situación de acogimiento o adopción y que tienen, además, algún problema de salud poco frecuente Noticia pública
  • Congreso PP. El ave del logo “parece” una gaviota, según SEO/BirdLife Las proporciones del ave del logo del PP en sus primeras versiones “parecen las típicas de una gaviota” y no las de un charrán, según SEO/BirdLife, organización ambiental especializada en aves que ha salido al pasado de los motivos por los que, por mandato de su 18º Congreso Nacional, en los Estatutos del PP aparecerá que en su logo aparece un charrán, aunque con el matiz de que es "comúnmente" aceptado como gaviota Noticia pública
  • El PSOE reclama potenciar la investigación de las enfermedades que más afectan a las mujeres El Grupo Parlamentario Socialista del Congreso ha presentado una proposición no de ley para reforzar la perspectiva de género en los contenidos científicos y para aumentar el conocimiento en las enfermedades con más incidencia en las mujeres y que específicamente padecen éstas, sus causas y maneras de prevenirlas Noticia pública
  • Congreso PP. SEO/BirdLife afirma que es el charrán y no la gaviota el que “vuela bajo” SEO/BirdLife, organización ambiental especializada en aves, salió este viernes al paso de los motivos por los que el Congreso Nacional del PP aprobará previsiblemente este fin de semana llevar a los Estatutos del partido que el animal que aparece en su logo es un charrán, aunque con el matiz de que es “comúnmente” aceptado como gaviota Noticia pública
  • Nuria Espert, madrina del proyecto ‘Inspira2’ de apoyo a las personas con enfermedades raras La actriz Nuria Expert es la madrina este año del proyecto ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina a artistas de diferentes disciplinas y personas que conviven con patologías poco frecuentes, que desarrollan la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Inquietarte Noticia pública
  • La Academia Española de Dermatología ofrece su apoyo a Dinamarca frente al cáncer de piel La Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) ha ofrecido su apoyo a Dinamarca con motivo de la campaña 'Ayuda a un danés', lanzada por la Danish Cancer Society, que pide auxilio a España frente al problema del cáncer de piel entre sus ciudadanos Noticia pública
  • Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del Estado La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero Noticia pública
  • Uno de cada dos pacientes con artrosis de rodilla sufre dolor neuropático Uno de cada dos pacientes con artrosis de rodilla sufre dolor neuropático, lo que dificulta el tratamiento de esta enfermedad articular, según afirmaron este lunes los expertos reunidos en las Jornadas Nacionales de Actualización para Médicos Rehabilitadores patrocinadas por la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) Noticia pública
  • Día Cáncer. Los hospitales de Madrid realizan más de 500 ensayos clínicos en cáncer Los hospitales de la Comunidad de Madrid desarrollan en la actualidad un total de 545 ensayos clínicos centrados en el cáncer, de los que el 37% son de pulmón, el 27,7% de mama y un 17,2% gastrointestinal Noticia pública
  • Día Cáncer. Colegas pide la vacunación universal contra el virus del papiloma de los niños entre 9 y 14 años La asociación Colegas-Confederación LGBT Española pidió este viernes la vacunación universal contra el virus del papiloma humano (VPH) de todos los niños entre 9 y 14 años, así como de los seropositivos hasta los 26 años, para prevenir los diferentes tipos de cáncer que provoca este microorganismo Noticia pública
  • La OMS recomienda ampliar la vacunación contra el virus del papiloma para prevenir miles de cánceres evitables La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomendó este jueves ampliar la vacunación de las niñas contra el virus del papiloma humano (VPH) para prevenir miles de cánceres de cuello uterino evitables con vacunas más asequibles para cubrir a la población femenina de países pobres o en vías de desarrollo Noticia pública
  • Médicos y pacientes se suman al Año de la Retina para mejorar la atención en diabetes La Federación Española de Diabetes (FEDE) se suma a los actos de celebración de la campaña ‘2017 Año de la Retina en España’ para mejorar la atención en diabetes, una iniciativa de la Fundación Retinaplus+ que agrupa a oftalmólogos y expertos en retina Noticia pública
  • Feder abordará mañana en Sanidad las expectativas de los pacientes con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) abordará mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad las expectativas de los pacientes con patologías poco frecuentes, durante su participación en la ‘Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia’ (ERN’s) Noticia pública
  • Un nuevo tratamiento aumenta la supervivencia del 83% de los pacientes con mieloma múltiple Un nuevo tratamiento intravenoso que aumenta la supervivencia del 83% de los pacientes con mieloma múltiple ya está disponible en España. Se trata del daratumumab, el primer anticuerpo monoclonal que "induce la muerte de las células tumorales y estimula una respuesta inmune contra ellas", según explicó en rueda de prensa este miércoles la doctora María Victoria Mateos, responsable de la Unidad de Mieloma Múltiple del Hospital Universitario de Salamanca Noticia pública