La Reina pide "solidaridad y compromiso" para las enfermedades rarasLa reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal)
La Asociación Española de Aniridia informa a pediatras y optometristas sobre la enfermedadLa Asociación Española de Aniridia ha impulsado 'Míranos, Mírales', una campaña de información dirigida a pediatras y optometristas que pretende sensibilizar al colectivo sociosanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz de la aniridia, un trastorno ocular poco frecuente, caracterizado por la falta o el deficiente desarrollo del iris
Científicos españoles identifican un gen presente en la muerte súbita hereditariaUn estudio basado en la secuenciación del genoma de pacientes españoles con miocardiopatía hipertrófica ha permitido identificar una nueva forma hereditaria de esta enfermedad y descubrir el gen mutado responsable de su desarrollo. Esta investigación, que se publica este miércoles en la revista 'Nature Communications', proporciona nuevas claves acerca de las alteraciones moleculares responsables de una enfermedad que provoca numerosos casos de muerte súbita
La bacteria del neumococo causa 1,6 millones de muertes anualmente en todo el mundoLa bacteria del neumococo causa 1,6 millones de muertes anualmente en todo el mundo, tal y como afirmaron este martes portavoces de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la compañía biomédica Pfizer, quienes señalaron que se trata de la principal causa de muerte prevenible por vacunación
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
AmpliaciónÉbola. Nigeria, segundo país afectado en ser declarado libre del virusLa Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró oficialmente este lunes el fin de la transmisión del virus de ébola en Nigeria, lo que consideró “un logro espectacular” que demuestra que el brote “puede contenerse”. Es el segundo país afectado en ser declarado libre de la enfermedad, tras Senegal, que lo está desde el pasado viernes
Las CCAA reciben casi 306.000 euros del Gobierno para enfermedades rarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes la distribución de créditos a las comunidades autónomas por importe de 1.562.870 euros, para el desarrollo de sistemas de información sanitaria y para combatir las enfermedades raras
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
Entidades sanitarias denuncian sentirse “estafadas” por una convocatoria del Ministerio de SanidadLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), el Instituto de Salud Carlos III (IscIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han denunciado sentirse “estafadas” por la convocatoria del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, auspiciada por el Ministerio de Sanidad
España realiza cada día ocho trasplantes de células madre sanguíneaEspaña realizó el año pasado una media de ocho trasplantes de células madre sanguíneas (sangre periférica, médula ósea y sangre de cordón umbilical) cada día, un total de 2.945, lo que supone un incremento cercano al 9% respecto al año anterior. Por edades, 2.661 fueron adultos y 284 infantiles, según informó este sábado la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Día Internacional del donante de médula ósea
El 75% de los pacientes con cáncer avanzado tiene dolorHasta el 75% de los pacientes con cáncer avanzado tiene dolor y éste es el síntoma inicial más frecuente y más temido de la enfermedad, de la que cada año aparecen 215.000 nuevos casos en España
Las mujeres con cáncer de ovario pueden vivir un 20% más si las opera un gienecólogo oncólogoEl jefe del Servicio de Ginecología del Instituto Valenciano de Ginecología (IVO), Lucas Minig, aseguró este miércoles que multitud de estudios demuestran que las mujeres con cáncer de ovario pueden vivir un 20% más si las opera un ginecólogo oncólogo, una especialidad que en España no existe, pero que, dijo, Sanidad debería contemplar, ya que en muchos casos la supervivencia de las pacientes puede alargarse hasta un año
La Asociación de Enfermedades Raras Acmein, con el apoyo del Instituto de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), celebrará mañana, sábado, en la Casa de la Cultura de Campo de Criptana (Ciudad Real) la sexta edición de sus premios anuales
La reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal)
