RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras esta noche en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán esta noche la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras mañana en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán mañana, lunes, la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Espectáculo y solidaridad se unen esta noche en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá esta noche la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Espectáculo y solidaridad se unen mañana en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá mañana la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
La Reina pide "solidaridad y compromiso" para las enfermedades rarasLa reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal)
La Asociación Española de Aniridia informa a pediatras y optometristas sobre la enfermedadLa Asociación Española de Aniridia ha impulsado 'Míranos, Mírales', una campaña de información dirigida a pediatras y optometristas que pretende sensibilizar al colectivo sociosanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz de la aniridia, un trastorno ocular poco frecuente, caracterizado por la falta o el deficiente desarrollo del iris
Científicos españoles identifican un gen presente en la muerte súbita hereditariaUn estudio basado en la secuenciación del genoma de pacientes españoles con miocardiopatía hipertrófica ha permitido identificar una nueva forma hereditaria de esta enfermedad y descubrir el gen mutado responsable de su desarrollo. Esta investigación, que se publica este miércoles en la revista 'Nature Communications', proporciona nuevas claves acerca de las alteraciones moleculares responsables de una enfermedad que provoca numerosos casos de muerte súbita
La bacteria del neumococo causa 1,6 millones de muertes anualmente en todo el mundoLa bacteria del neumococo causa 1,6 millones de muertes anualmente en todo el mundo, tal y como afirmaron este martes portavoces de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la compañía biomédica Pfizer, quienes señalaron que se trata de la principal causa de muerte prevenible por vacunación
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
AmpliaciónÉbola. Nigeria, segundo país afectado en ser declarado libre del virusLa Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró oficialmente este lunes el fin de la transmisión del virus de ébola en Nigeria, lo que consideró “un logro espectacular” que demuestra que el brote “puede contenerse”. Es el segundo país afectado en ser declarado libre de la enfermedad, tras Senegal, que lo está desde el pasado viernes
Las CCAA reciben casi 306.000 euros del Gobierno para enfermedades rarasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes la distribución de créditos a las comunidades autónomas por importe de 1.562.870 euros, para el desarrollo de sistemas de información sanitaria y para combatir las enfermedades raras
Feder celebra el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis en MadridLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) acogen el X Congreso Internacional de Mucopolisacaridosis, que se celebrará mañana, día 4, en Madrid
Entidades sanitarias denuncian sentirse “estafadas” por una convocatoria del Ministerio de SanidadLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc), el Instituto de Salud Carlos III (IscIII) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han denunciado sentirse “estafadas” por la convocatoria del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, auspiciada por el Ministerio de Sanidad
España realiza cada día ocho trasplantes de células madre sanguíneaEspaña realizó el año pasado una media de ocho trasplantes de células madre sanguíneas (sangre periférica, médula ósea y sangre de cordón umbilical) cada día, un total de 2.945, lo que supone un incremento cercano al 9% respecto al año anterior. Por edades, 2.661 fueron adultos y 284 infantiles, según informó este sábado la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Día Internacional del donante de médula ósea
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Concha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán esta noche la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Empleados de Efron Consulting han participado en la II Ruta Solidaria organizada por la compañía, en favor en esta ocasión de las personas afectadas por enfermedades raras
La reina Letizia pidió este viernes "solidaridad y compromiso" para las enfermedades raras en el discurso que ha pronunciado en el acto de clausura del II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se ha celebrado en Moita (Portugal)
