EL PP SE REUNE CON LA "NIÑA DE CRISTAL" PARA ANALIZAR LASITUACION DE ESTA CLASE DE ENFERMOSLa secretaria ejecutiva de Política Social y Bienestar del PP, Ana Pastor, se reunió esta tarde en el Congreso de los Diputados con Vanesa Jiménez, la niña de los "huesos de cristal", y su madre, Marga García López, para analizar la situación de los enfermos de McCune-Albright
LOS ENFERMOS CON PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES PIDEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO IMPULSE LA PRODUCCIÓN DE "FÁRMACOS HUÉRFANOS"La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pidió hoy al Gobierno que cambie el texto del actual proyecto de Ley del Medicamento, para que España contribuya al desarrollo de los llamados medicamentos huérfanos, aquéllos que la industria farmacéutica convencional no quiere producir por su escasa rentabilidad económica, ya que van destinados a un número bajo de personas
CALDERA PRESENTA EN BURGOS EL PROYECTO DEL CENTRO ESTATAL DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARASEl ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, y la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, presentaron hoy en Burgos el proyecto y la maqueta del futuro Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que el Ministerio de Asuntos Sociales está construyendo en esta ciudad
CALDERA PRESENTA EL CENTRO DE ENFERMEDADES RARASEl ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, presentará esta mañana en Burgos el proyecto y la maqueta del Centro Estatal de Referencia de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, que su departamento está construyendo en la citada ciudad castellana
ITALIA PUBLICA UNA COMPLETA GUIA SOBRE ENFERMEDADES RARASEl portal de Internet Orphanet, que ofrece información a las personas que sufren enfermedades raras, acaba de publicar una completa guía informativa dirigida a estos pacientes en Italia. La publicación se titula "Anuario de las enfermedades raras", y en ella se describen estas patologías y se incluye un directorio de los centros especializados en su tratamiento y de las asociaciones que apoyan a estos enfermos y sus familiares en Italia
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTE EN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según la federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
EL DERECHO DE LOS PACIENTES A LA SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA ENTRA EN VIGOR HOY EN LA REGIÓNEl derecho a la segunda opinión médica en el ámbito del sistema sanitario público de Castilla-La Mancha entra hoy en vigor, como se prevé en las disposiciones finales del decreto que regula este nuevo derecho y que fue aprobado a primeros de este mes por el Gobierno regional
FEDER RECLAMA APOYO A ZAPATERO PARA IMPEDIR UN RECORTEEN EL PRESUPUESTO DE SALUD PUBLICA DE LA UE PARA 2006La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha enviado una carta al presidente de Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero, y a la ministra de Sanidad, Elena Salgado, para solicitar su apoyo en la negociación del presupuesto de Salud Pública de la Unión Europea (UE) para 2006, que según esta federación está amenazado por una reducción mayor de un 35%
VALENCIA ACOGE DESDE HOY UN CONGRESO SOBRE "PRESENTE Y FUTURO DE LA DISCAPACIDAD"La Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España de la Comunidad Valenciana celebrará hoy y mañana en Valencia el II Congreso Autonómico COCEMFE CV "Presente y futuro de la discapacidad", cuyo objetivo es intercambiar experiencias dentro del sector de la discapacidad
VALENCIA ACOGE UN CONGRESO SOBRE "PRESENTE Y FUTURO DE LA DISCAPACIDAD"La Confederación Estatal de Minusválidos Físicos de España de la Comunidad Valenciana celebrará mañana y el sábado en Valencia el II Congreso Autonómico COCEMFE CV "Presente y futuro de la discapacidad", cuyo objetivo es intercambiar experiencias dentro del sector de la discapacidad
LAS ENFERMEDADES RARAS GENERAN UN 5% DE LOS INGRESOS EN LOS HOSPITALES DE LA REGIONEl director general de Salud Pública y Alimentación de la Comunidad de Madrid, Agustín Rivero, destacó hoy la magnitud que suponen las denominadas enfermedades raras que afectan a un 7% de la población y que ocasionan en la región una media anual del 5% de ingresos hospitalarios (unos 87.887 pacientes en el período 1999-2002)
COMIENZAN EN MADRID LAS I JORNADAS NACIONALES DE ENFERMEDADES RARASLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a través del IMSERSO, celebrarán hoy y mañana en Madrid las I Jornadas Nacionales en Enfermedades Raras
MADRID ACOGE EL I CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SINDROME DE WESTLa Fundación Síndrome de West celebrará hoy y mañana en Madrid el I Congreso Nacional Multidisciplinar sobre el Síndrome de West y Afines, en el que participarán expertos, científicos y representantes del movimiento asociativo
MADRID ACOGE EL I CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SINDROME DE WESTLa Fundación Síndrome de West celebrará los próximos días 10 y 11, en Madrid, el I Congreso Nacional Multidisciplinar sobre el Síndrome de West y Afines, en el que participarán expertos, científicos y representantes del movimiento asociativo
LOS PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS DICEN QUE LA LEY DEL MEDICAMENTO LES IGNORALa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció hoy que la nueva Ley del Medicamento que prepara el Ministerio de Sanidad y Consumo "les ignora", al considerar que margina y no tiene en cuenta los fármacos que utilizan estos pacientes
La secretaria ejecutiva de Política Social y Bienestar del PP, Ana Pastor, se reunió esta tarde en el Congreso de los Diputados con Vanesa Jiménez, la niña de los "huesos de cristal", y su madre, Marga García López, para analizar la situación de los enfermos de McCune-Albright
