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  • Salud El Congreso aprueba una moción socialista en favor de una sanidad pública y universal Con 206 votos a favor, 132 en contra y dos abstenciones, el Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este jueves una moción del Grupo Socialista con medidas en favor de una sanidad pública, universal y de calidad, que permita afrontar los retos del futuro Noticia pública
  • Enfermedades raras Pacientes con enfermedades raras denuncian "la desigualdad en el acceso" a fármacos y tratamientos entre comunidades El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado la “desigualdad en el acceso a medicamentos huérfanos” entre comunidades autónomas, de forma que los pacientes “pueden o no disponer de ciertos medicamentos o tratamientos en función del lugar donde viven” Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras El 40% de los nuevos medicamentos aprobados en 2017 en Europa y EEUU fueron para enfermedades raras En el año 2017 el 40% de todos los medicamentos aprobados en Europa y Estados Unidos que incluyen un nuevo principio activo estuvieron indicados para el abordaje de patologías poco frecuentes, según Farmaindustria Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha instado a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy con el lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • Día de las Enfermedades Raras Las farmacias se suman hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • El 40% de los nuevos medicamentos aprobados en 2017 en Europa y EEUU fueron para enfermedades raras Farmaindustria destacó este martes que en el año 2017 el 40% de todos los medicamentos aprobados en Europa y Estados Unidos que incluyen un nuevo principio activo estuvieron indicados para el abordaje de patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Las farmacias se suman al Día Mundial de las Enfermedades Raras El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo miércoles 28 de febrero, para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y los medicamentos disponibles, así como destacar la importancia de la labor realizada por las asociaciones de pacientes Noticia pública
  • Feder insta a reconocer la investigación en enfermedades raras como un desafío global dentro de la OMS El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, instó este jueves a las autoridades sanitarias a reconocer la investigación en enfermedades raras (ER) como un desafío global dentro de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Carrión hizo esta petición en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero y que lleva por lema 'Construyamos HOY, para el MAÑANA' Noticia pública
  • Farmacias de toda España informarán sobre enfermedades raras Las farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Europa aprueba 35 medicamentos para el cáncer y enfermedades infecciosas, neurológicas e inmunológicas La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes Noticia pública
  • Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en Sanidad La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud Noticia pública
  • RSC. Oftalmólogos españoles realizan en Camboya 500 revisiones oculares Expertos del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega de Oviedo se desplazaron a la provincia de Battambang, en Camboya, para atender las necesidades oculares de 500 pacientes, que en su mayoría presentaban defectos de refracción y problemas alérgicos o de sequedad Noticia pública
  • La Fundación Jiménez Díaz participa en un proyecto de una enfermedad rara que produce sordoceguera El Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) participará en un proyecto de terapia génica en una enfermedad rara, síndrome de Usher, que produce sordoceguera, financiado por la Unión Europea con cerca de seis millones de euros Noticia pública
  • Montserrat destaca la solidaridad de la sociedad española La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, hizo hincapié este miércoles en que “un país avanza cuando estamos todos juntos” y destacó que España “es una gran sociedad”, donde “somos pioneros en la Organización Nacional de Trasplantes y líderes en el Sistema Nacional de Salud, pero también en el Tercer Sector, en voluntariado, en solidaridad y en que toda la sociedad colabore” Noticia pública
  • La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria” La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras Noticia pública
  • Varias asociaciones piden medidas al Gobierno para el desarrollo de medicamentos huérfanos Unas 60 asociaciones industriales, de pacientes y científicas han pedido este martes al Gobierno, las Cortes Generales y las comunidades autónomas una serie de medidas jurídicas, financieras, normativas y administrativas para favorecer el desarrollo de medicamentos huérfanos y su acceso a pacientes con enfermedades raras Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas Noticia pública
  • Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejerías La responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva” Noticia pública
  • Feder pide que la investigación sea actividad prioritaria de mecenazgo en los Presupuestos Generales del Estado La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este martes que la investigación en enfermedades raras sea considerada una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), una petición que realizó durante la presentación de su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero Noticia pública
  • La situación de las enfermedades raras, a debate hoy en Zaragoza El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acoge hoy el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España Noticia pública
  • La actual situación de las enfermedades raras a debate en Zaragoza El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogerá mañana jueves 10 de noviembre el ‘Foro InnovaER sobre Innovación, Medicamentos Huérfanosy Enfermedades Raras’, en el que se pondrá sobre la mesa la actual situación de estas patologías en España Noticia pública
  • Feder lidera el estudio sobre necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este martes que liderará la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Personas con Enfermedades Raras en España (ENSERío), en el que participarán 1.500 personas a través de un cuestionario 'online' Noticia pública
  • España sólo comercializó el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos en los últimos tres años En España sólo se ha comercializado el 29% de los nuevos medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en los últimos tres años, según un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) Noticia pública