Feder falla sus Premios 2018

MADRID
SERVIMEDIA

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) dio a conocer este viernes los galardonados con sus Premios 2018, con los que busca reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de millones de personas con estas patologías.

Entre los premiados se encuentra la agencia de noticias Servimedia, galardonada con el Premio a la Labor Periodística en Enfermedades Raras. Según Feder, esta agencia de comunicación, creada por Fundación ONCE, es la agencia de referencia en discapacidad y comunicación social a nivel nacional. Desde los inicios de la federación, Servimedia, junto a Fundación ONCE, han venido apoyando la acción de Feder, poniendo a disposición de la organización recursos claves para multiplicar el impacto de las acciones de visibilidad.

El Premio al Embajador de las Enfermedades Raras es para Christian Gálvez, actor, presentador y escritor. Gálvez entró a formar parte de la familia Feder en 2016, siendo la imagen de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Premio a la Responsabilidad Social Corporativa ha correspondido a FedEx Express, por su contribución a las personas con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo al Servicio de Atención Psicológica de la federación. Gracias a la empresa, desde la federación se han podido atender más de 1.400 personas.

El Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras ha sido concedido, a título póstumo, a Encarnación Cruz Ramos, voluntaria de Feder en la Comunidad Valenciana durante la última década.

El Premio al Mejor Proyecto de Formación en Enfermedades Raras ha sido otorgado a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formación continuada relacionadas con las enfermedades poco frecuentes tanto en atención hospitalaria como primaria y en el ámbito social y educativo.

El Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos ha correspondido a la Consejería de Salud de la Región de Murcia por la puesta en marcha e implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico.

El Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras ha sido otorgado al equipo de investigación Inkluni de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigación ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’.

El Premio Autonómico a la Mejor Iniciativa en Favor de la Mejora de la Calidad de Vida de las Familias ha correspondido a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, presidida por el genetista Enrique Galán, jefe de servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz.

El Premio al Mejor Proyecto para Favorecer la Investigación a través del Trabajo en Red ha sido para el proyecto Raregenomics. Según indicó el presidente de Feder, Juan Carrión, “este año queremos poner en valor las iniciativas que han promovido el trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes”.

La entrega de estos galardones tendrá lugar el próximo 13 de marzo en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, acto que supone el broche final de la campaña de sensibilización que la federación está llevando a cabo con motivo de esta jornada mundial y que lleva por lema ‘Construyamos Hoy para el Mañana’.

(SERVIMEDIA)
02 Mar 2018
ABG/caa