Con motivo de la celebración, este martes, del Día Mundial de la Hemofilia, el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, indicó durante la jornada que la entidad ha organizado con el título ‘Compartir conocimientos nos fortalece’ en Torre ILUNION, en Madrid, que estos nuevos medicamentos harían que los niños y adolescentes con hemofilia pudieran espaciar más la administración de su tratamiento intravenoso, "pasando a hacerlo cada 10 o 15 días en lugar de cada 3-7 como lo hacen en la actualidad, lo que facilitaría la adherencia y, por tanto, su calidad de vida”.

En este sentido, añadió que en la Unión Europea hay tratamientos aprobados y disponibles que aún no están en España por criterios económicos. “Desde Fedhemo consideramos imprescindible terminar con estas barreras económicas que dificultan a los pacientes de nuestro país tener las mejores condiciones de vida posibles”.

El presidente de Fedhemo advirtió en el encuentro, al que también asistieron el presidente de la Federación Nacional Alcer, Jesús Ángel Molinuevo, y el jefe del Servicio de Hematología de La Paz, Víctor Jiménez Yuste, que “la gente no es consciente de que tenemos una enfermedad y una discapacidad, y que nos afecta en nuestro día a día. Son discapacidades ocultas, invisibles”.

Pese a que destacó que en los últimos años se han producido enormes avances, ha señalado que “hay que trabajar con el entorno para que sea menos agresivo y menos limitante. En 2018, desgraciadamente, no estamos en esa situación”.

En esta línea, el presidente de la Federación Nacional Alcer, Jesús Ángel Molinuevo, apuntó que “tiene que ser la sociedad la que ponga los medios y recursos adecuados para que las personas con hemofilia puedan compaginar su enfermedad con su vida laboral, familiar, afectiva, social…”. Además, para contribuir a mejorar su calidad de vida, hizo un llamamiento a las autoridades para que se universalicen los nuevos tratamientos contra la hemofilia.

“Tenemos que hacer mucha fuerza para convencer a las autoridades de la importancia de prevenir enfermedades futuras. Por ejemplo, la sociedad española ha hecho un gran esfuerzo para tratar a los pacientes con hepatitis, pero eso se verá recompensado en los próximos años sobradamente”, añadió el presidente de Alcer. Igualmente, recordó que “los familiares con enfermedades crónicas son los cuidadores, los que le vigilan la medicación, los que le dan soporte, por lo que hay que tener presente que también hay que cuidarles”.

Por su parte, el jefe del Servicio de Hematología de la Paz, Víctor Jiménez, centró la atención en la mejora en los diagnósticos y en los tratamientos. Así, explicó que “llevamos años hablando de la terapia génica. A lo largo de 2017 hay trabajos publicados de experiencias reales en EEUU y Europa de pacientes que llevan curados durante un periodo de 40 ó 50 semanas. La parte final del estudio se va a universalizar durante 2018 ó 2019, pero las primeras piedras del camino ya están puestas”.

Por último, explicó que el diagnóstico “no es extremadamente complejo, por lo que hoy en día, por suerte, nuestro sistema de salud está muy avanzado y es difícil que haya pacientes sin diagnosticar en la sociedad”. Por todo ello, ha mostrado su satisfacción por el “grado de integración que tienen los pacientes con hemofilia en la sociedad”.

El encuentro contó, además, con la participación de Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto “'Pedalea por la Hemofilia', y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en hematología y hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos. Los tres aportaron sus testimonios en calidad de pacientes o familiares de personas con hemofilia.