Según el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, esta patología provoca un fuerte impacto en la calidad de vida del paciente, tanto en el plano psicológico -con ansiedad, depresión o trastornos del sueño- como social y laboral.

Entre los principales temores de los encuestados sobresalen los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales y la degeneración física, así como las limitaciones para realizar las actividades de su vida diaria.

INFORMACIÓN Y CONTROL

Los pacientes que participen en este proyecto educativo podrán acceder a un amplio programa informativo sobre cómo gestionar la fatiga y el dolor, mejorar el sueño, practicar deporte, controlar las emociones o crear una red de apoyo, así como a un completo listado de consejos, materiales y guías que ayudan a controlar la enfermedad y preparar la visita al reumatólogo.

Además, el programa incluye un plan de retos que anima al paciente a superar sus propios límites y a poner en práctica los conocimientos adquiridos. A partir de contenidos teóricos y recursos prácticos, el programa empodera al paciente, refuerza la posibilidad de alcanzar un futuro mejor con esta patología y anima a la persona que sufre la enfermedad a implicarse activamente en su mejora.

Según Pedro Plazuelo, presidente de Ceade, “con esta iniciativa queremos poner a disposición del paciente con espondilitis toda la información, los recursos y contactos que les permitan mejorar su calidad de vida y su forma de llevar la enfermedad. El paciente se enfrenta a muchísimas barreras, tanto laborales como personales o sociales, pero desde las asociaciones de pacientes tratamos de afrontarlas con este tipo de proyectos"