Con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA, este Consejo recordó que el cuidado y apoyo de los familiares es fundamental para acompañar a estos pacientes durante el proceso degenerativo asociado a la enfermedad, por lo que es fundamental dotarles de más apoyos y recursos.

Cerca de 3.000 personas en España luchan contra la ELA, una enfermedad degenerativa para la que, hasta ahora, no hay ningún tratamiento curativo. Actualmente, estos pacientes solo cuentan con una opción terapéutica aprobada y ésta va dirigida a retrasar la progresión de la enfermedad. Por ello, en estos pacientes los cuidados de enfermería son esenciales para ayudar a paliar unos síntomas entre los que se encuentran la reducción progresiva de la movilidad o problemas de respiración y deglución de los alimentos.

A este respecto, Esther Martín Carnerero, enfermera de hospitalización en Neumología, Medicina Interna, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explicó que “conforme el afectado empeora, requerirá más hospitalización y las enfermeras desempeñan un papel muy activo en el soporte de ventilación, el cuidado de la gastrostomía cuando ya no puede comer por sí mismo, reforzar lo que ha hecho la fisioterapeuta respiratoria, aprender a manejar el tosedor, ya que se pierde la función de la musculatura para inspirar y expirar”.

“Es una enfermedad muy dura porque sabes que no tiene cura y el paciente también lo sabe, pero debemos ofrecer hasta el final la mejor calidad de vida posible, aunque resulta frustrante esa sensación de no poder hacer más”, añadió.