El documento recoge en 160 páginas unas indicaciones sobre ostomía en pediatría, así como los tipos de estoma, descripción y los cuidados y precauciones que se deben tomar. También se incluyen consejos sobre la preparación y capacitación del cuidador principal del niño ostomizado y un apartado sobre eventuales complicaciones. Del mismo modo, la guía incluye un glosario con los términos específicos para facilitar la comprensión del escrito.

Una estoma es una abertura para unir una parte de una cavidad corporal con el exterior. Según los datos facilitados durante la presentación de la guía hoy en Madrid, se estima que alrededor de un millar de niños viven en España conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. En total, la cifra de pacientes ostomizados que se calcula que hay en España asciende a 70.000.

Sin embargo, la enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital La Paz, vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía y coautora de la guía, Ester Sánchez, señalo que “un niño no es un adulto pequeño”, por lo que “necesitan dispositivos, materiales y profesionales específicos”.

Además, las autoras coincidieron en señalar las diferencias en la atención a los bebés, niños y adolescentes ostomizados, en función de dónde residan, y en subrayar la necesidad de más recursos. También coincidieron en reclamar a las casas comerciales, “la fabricación de productos para niños prematuros” y al Gobierno “la implantación de una enfermera o enfermero escolar que ayude a todos los niños”, según solicitó la enfermera estomaterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu y coautora de la guía, Consuelo Martín.

La preparación de los padres para el cuidado del estoma de los niños es uno de los puntos en los que las enfermeras especializadas hacen más hincapié con el objetivo de formar a los cuidadores del niño para “normalizar” la situación todo lo posible, sobre todo en aquello momentos en los que los niños son más conscientes y se relacionan más con otros niños, como en la etapa escolar y la adolescencia.

Maydely, madre de Iker, “un niño ostomizado desde que nació”, declaró que la guía es “muy útil para poder consultar cualquier duda” y agradeció el proyecto, que nace de “la necesidad de estandarizar los cuidados para la atención a estos niños”, según apuntó la presidenta del comité científico de la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (Anecipn), Antonia Valero.

Aunque la mayoría de las ostomías en neonatos son reversibles también “hay niños con ostomía por malformaciones congénitas, patología oncológica, traumatismos y, en el caso de los más mayores, por enfermedades inflamatorias intestinales”, explicaron.

En la elaboración de la guía participaron seis enfermeras de cinco hospitales de Madrid, Barcelona y Castellón: el Hospital Vall d’Hebron (Barcelona), el Hospital Universitario 12 de Octubre (Madrid), el Hospital Infantil Sant Joan de Déu (Barcelona), el Hospital General Universitario de Castellón y el Hospital Universitario de La Paz (Madrid).

La ‘Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado’ cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (Seecir); la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (Anecipn) y la Sociedad de padres de niños con fracaso intestinal (Nupa).