El libro ‘Luchadores’ nace después de que la Fundación Luchadores Ava se preguntara cómo podían llegar a ofrecer información y testimonios a un mayor número de padres de niños con trastornos neurológicos. Así surgió la idea de escribir el libro, según explicó a Servimedia el presidente de la Fundación, Álvaro Villanueva.

La publicación recoge en 270 páginas 14 testimonios de madres y padres que cuentan cada uno su propia experiencia. El gran aprendizaje que se lleva Álvaro Villanueva, según destacó, es el “gran amor de los padres por sus hijos”. “Todos ellos han conseguido salir para adelante. Siguen luchando por ellos”, relató.

Villanueva indicó hay dos maneras de enfrentarse a estas situaciones: bajar los brazos o subirlos y luchar. “Esa es nuestra manera de verlo: luchar. Tener un hijo así te aporta una serie de valores para afrontar la vida que de otra manera no puedes tener”, insistió.

Para ayudar a las familias dijo que es importante "darles voz, que la gente les conozca, porque muchas veces la sociedad tiende a olvidarse de los enfermos crónicos. Cuando tu hijo cae enfermo, todo el mundo está ahí. Cuando llevas 11 años -la edad que tiene Alvarete, su hijo-, la gente se olvida”. Además de eso, ayuda “desde un abrazo hasta una frase cariñosa”.

“A estos chavales hay que conocerles. Es la vida que conocen y la vida que tienen. Son los que te demuestran que luchan y la disfrutan. Quién soy yo para negarle y darle todo lo que tengan para que la sigan disfrutando”, apuntó en relación a lo que aprende de su hijo, al que diagnosticaron con 18 meses de Esclerosis Tuberosa y Poliquistosis Renal (el síndrome de los Genes Contiguos), una “enfermedad neurológica, rara y sin cura", según indica en la web la Fundación.

La española Irene Villa, víctima de terrorismo, es la autora del prólogo del libro. Fue la elegida porque la Fundación necesitaba a “alguien conocido y reconocido por su valía” que les ayudara “a poner voz” a los testimonios que se recogen. “Es una luchadora y se ha ido reponiendo ante las adversidades con una sonrisa”, afirmó Villanueva.

‘Luchadores’, que ya está en venta, lleva el nombre de la Fundación porque aunque “hubo muchas dudas” con el título, al final ganó aquel que reflejaba “lo que todos sentían”. Y es que las familias que aportan sus testimonios consideran que los niños con trastornos neurológicos son “unos luchadores” porque no paran “de luchar por lo más preciado que hay” que es “la propia vida”.