Lo que más le impresionó no fue la tecnología en sí, sino el resultado: "Ver y escuchar mi voz calcada siete años después", afirmó Juanan. Este hombre de 35 años conserva la vitalidad y la presencia de ánimo a pesar de que sus movimientos cada vez están más limitados y poco a poco va perdiendo la voz que una vez tuvo. Ahora, Juanan vuelve a hablar a través de su smartphone con su voz real, pero además es uno de los mejores aliados para perfeccionar la tecnología.

Ingeniero informático especializado en datos y apasionado de la tecnología, participa de forma habitual en las pruebas y ensayos de nuevas herramientas destinadas a mejorar la autonomía y la comunicación de las personas con ELA. Él mismo reconoce que se presta a colaborar en los ensayos y pruebas tecnológicas; y en todo aquello que pueda ayudar a otros afectados. Considera que su perfil técnico le permite aportar una visión especialmente útil durante el desarrollo de estos sistemas.

Su experiencia resume el objetivo de la alianza presentada en Madrid por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y la empresa especializada en IA ElevenLabs, que permitirá a los afectados por esta enfermedad acceder de forma gratuita a estos revolucionarios sistemas de preservación y recuperación de la voz.

La iniciativa nació para combatir una de las consecuencias más devastadoras de la ELA. A medida que avanza la enfermedad, muchos pacientes pierden progresivamente la capacidad de hablar. Sin embargo, conservan intactas sus capacidades cognitivas y siguen necesitando expresar opiniones, emociones, deseos o necesidades. La diferencia es que cada vez les resulta más difícil hacerlo.

SEGUIR SIENDO ELLOS MISMOS

Así lo explicó la presidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento, quien subrayó que la asociación trabaja desde hace 36 años para mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante tratamientos de fisioterapia, logopedia, asistencia domiciliaria y productos de apoyo, y situó este nuevo proyecto dentro de esa misma filosofía. Esta tecnología "va a permitir a los enfermos de ELA poder seguir siendo ellos mismos y poderse comunicar con el exterior", afirmó.

Recordó además que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura cuya esperanza media de vida se sitúa entre tres y cinco años y que provoca una pérdida progresiva de capacidades físicas.

La tecnología que ahora pone a disposición de los pacientes ElevenLabs forma parte de su Impact Program. Jorge Riquelme, directivo de la empresa, explicó que el objetivo es "dar voz a más de un millón de personas en todo el mundo" y destacó que la herramienta permite "conservar una parte esencial de la identidad de quienes pierden la capacidad de hablar".

"Lo que tiene por debajo es una tecnología que permite preservar este tipo de voces para que las podáis usar en vuestro día a día y mantengáis la esencia de lo que seguís siendo", señaló dirigiéndose a los enfermos presentes en el acto.

ADIÓS A LAS VOCES ROBÓTICAS

La principal novedad, según explicó el miembro de la junta directiva de adELA Luis Carrascosa, responsable tecnológico de la asociación, es que los pacientes "ya no están obligados a comunicarse mediante voces robóticas o impersonales".

"La novedad es que gracias a un modelo matemático se puede reproducir tu voz. No la típica voz robótica que oímos en las películas cuando habla un ordenador. La tuya", señaló. "Los que te escuchan te oyen a ti. Esa voz que tenías cuando todavía no estaba afectada", añadió.

Para ello, el sistema recurre a grabaciones antiguas del paciente. Pueden ser vídeos familiares, mensajes de voz de WhatsApp, grabaciones domésticas o cualquier otro archivo sonoro conservado antes de que la enfermedad alterara el habla. A partir de ese material, la IA genera un modelo de voz que posteriormente puede incorporarse a los dispositivos de comunicación utilizados por los afectados.

La herramienta resulta especialmente útil para quienes además de perder el habla han perdido buena parte de la movilidad.

'HABLAR' CON LOS OJOS

Los pacientes con ELA que utilizan comunicadores equipados con sistemas de seguimiento ocular. Una cámara interpreta hacia dónde dirige la mirada el usuario y permite que éste escriba letra a letra sobre un teclado virtual. Cuando finaliza la frase, el dispositivo la reproduce en voz alta. Hasta ahora lo hacía mediante voces sintéticas. Con esta tecnología, el mensaje puede sonar exactamente igual que sonaba el paciente antes de desarrollar la enfermedad.

"Cuando tú intentas comunicarte, lo que suena es tu voz no afectada", resumió Carrascosa: "La voz forma parte de tu identidad". El impacto de esa posibilidad trasciende la mera comunicación práctica. "Desde el punto de vista psicológico, el poder hablar con tu voz es algo muy importante para ellos y para las personas de su entorno, de sus familiares y amigos", añadió.

Se calcula que unas 4.000 personas conviven actualmente con ELA en España. Según los datos facilitados por adELA, alrededor del 40% de los pacientes utiliza servicios de logopedia.

SERVICIO GRATUITO

La organización estima que la práctica totalidad de los afectados podría beneficiarse de esta herramienta en algún momento de la evolución de la enfermedad. Además, el programa estará abierto, de forma gratuita, a cualquier persona diagnosticada de ELA, independientemente de que pertenezca o no a la asociación.

Los pacientes podrán solicitar el acceso a través del Impact Program de ElevenLabs y será adELA la encargada de verificar la documentación médica y acompañar el proceso de implantación. La asociación también está formando a sus logopedas para que puedan instalar la tecnología directamente en los domicilios de los usuarios y ayudarles a configurarla.

Otro enfermo que ya utiliza el sistema y conoce bien el potencial de estos dispositivos es Antonio Cañaveral, conocido entre familiares y amigos como 'Caña'. Fuera del acto oficial, Cañaveral mostró en conversación con Servimedia una cara muy distinta a la que suele asociarse a la enfermedad. Tiene 55 años y estudió Ingeniería de Telecomunicaciones, aunque se define entre sonrisas con su aparato de ElevenLabs como un "ingeniero renegado" porque nunca llegó a disfrutar de la profesión y terminó desarrollando su carrera como profesor de Secundaria y entrenador de fútbol.

Martínez Sarmiento y Riquelme sellan el acuerdo | Foto de adELA

SENTIMIENTOS, EMOCIONES Y CARIÑO

Las mismas emociones que percibe Alfonso Muñoz, logopeda de adELA y uno de los profesionales encargados de acercar la tecnología a los afectados. Durante años pensó que las mayores preocupaciones de los pacientes estaban relacionadas con la movilidad o la alimentación. La experiencia le hizo cambiar de opinión. "Luego te explican que no, que lo más difícil es poder expresar tus sentimientos, tus emociones y el cariño a los demás", afirmó.

Por eso considera que la llegada de estas herramientas supone un antes y un después: "Poder recuperar su voz ya no es solamente un aspecto de comunicación verbal, sino también emocional".

El acto concluyó con un llamamiento de adELA para difundir la existencia del programa entre todos los afectados por la enfermedad, independientemente de su vinculación con la organización: "Los vamos a atender y los vamos a tratar a todos como si fuesen socios", aseguró Carmen Martínez Sarmiento.

La presidenta expresó además su confianza en que el desarrollo de la IA siga ampliando las posibilidades de comunicación de los pacientes y concluyó agradeciendo a la compañía ElevenLabs su generosidad: "Habéis visto que es un avance impresionante que evita el aislamiento de la gente y que su cuerpo se convierta en la cárcel de los enfermos".