Durante una conversación con Servimedia, Andrea, de 28 años, explicó que ambos afrontan esta nueva etapa "con ilusión pese a las dificultades que impone la enfermedad". Cuando supieron que esperaban un niño, tampoco tardaron en encontrarle un nombre cariñoso. "A él todo el mundo le llama Caña. En cuanto supimos que era un niño empezó a ser Cañita", relató entre sonrisas.

La escena resume una realidad que los pacientes reivindican a menudo: la ELA condiciona profundamente el día a día, pero no impide seguir adelante con planes, proyectos y decisiones vitales.

Diagnosticado en 2022, Antonio ya no puede ni moverse solo ni comunicarse con su voz natural. Sin embargo, durante toda la entrevista mantuvo una conversación utilizando un comunicador controlado con la mirada. Sentado en su silla eléctrica, fija los ojos sobre un teclado virtual y construye cada frase letra a letra. Cuando termina: 'enter'; y el sistema reproduce el mensaje a través de un altavoz acoplado a la pantalla.

La diferencia es que la voz que se escucha no es una voz sintética o robótica. Es la suya. "Escuchar mi voz a través del comunicador genera en mi entorno una ilusión y una alegría bastante significativas", explicó Antonio. También destacó que esta tecnología le ha permitido "mantener un nivel de comunicación aceptable" y seguir "participando en la vida diaria".

ALIANZA ADELA-ELEVEN LABS

Su historia se dio a conocer durante la presentación de un acuerdo entre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) y la empresa especializada en inteligencia artificial ElevenLabs. Gracias a esta colaboración, cualquier persona diagnosticada de ELA en España podrá acceder, gratuitamente, a una tecnología capaz de reconstruir su voz original a partir de grabaciones antiguas.

El sistema utiliza mensajes de voz, vídeos familiares, audios domésticos o cualquier otro registro sonoro realizado antes de que la enfermedad afectara al habla. A partir de ese material, la IA genera un modelo que reproduce la voz real del paciente y puede integrarse en los dispositivos de comunicación que utilizan habitualmente.

La herramienta resulta especialmente útil para quienes han perdido tanto la voz como gran parte de la movilidad. En estos casos, los pacientes pueden controlar el comunicador con los ojos, como lo hace 'Caña', mediante sistemas de seguimiento ocular que permiten escribir mensajes sobre un teclado virtual y reproducirlos posteriormente con su propia voz recuperada.

PRESERVAR SU IDENTIDAD

Para Antonio y Andrea (su "motor de energía infinito", dice 'Caña'), el valor de esta tecnología va mucho más allá de la innovación técnica. En una etapa marcada por la preparación de la llegada de su hijo, la posibilidad de seguir comunicándose con una voz reconocible se ha convertido también en "una forma de preservar su identidad y mantener intacto el vínculo emocional con quienes le rodean".

Su historia, la de un futuro padre que convive con una enfermedad neurodegenerativa y que ha recuperado su voz gracias a la IA, fue una de las que mejor ilustró el mensaje lanzado durante el acto: la tecnología no puede frenar la ELA, pero sí "reducir parte del aislamiento" que provoca y devolver a muchos pacientes algo tan importante como la posibilidad de seguir siendo ellos mismos.

Antes de la enfermedad, Antonio estudió Ingeniería de Telecomunicaciones, aunque desarrolló la mayor parte de su carrera profesional como profesor de Secundaria y entrenador de fútbol. Fue precisamente en el ámbito deportivo donde conoció a Andrea, futbolista a la que entrenó durante años.

Andrea relató que ella era muy consciente de la gravedad de la enfermedad. Luego, explicó a Servimedia, sonriendo y feliz, que a pesar de todo no dudó ni un momento en decir "sí" cuando ambos se plantearon la opción de contraer matrimonio.

PLANES DE FUTURO

Desde que la ELA avanzó y comenzó a limitar severamente la autonomía de Antonio, Andrea dejó su actividad deportiva para dedicarse plenamente a su cuidado y acompañamiento. Lejos de presentar esa decisión como una renuncia, ambos la viven como una forma de "afrontar juntos" una enfermedad que "ha transformado su día a día, pero no sus planes de futuro", entre ellos la próxima llegada de su hijo.

La enfermedad de Antonio también ha impulsado la asociación Dale Caña al ELA, una entidad nacida en Alcalá de Henares (Madrid) para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), apoyar a los pacientes y sus familias y promover iniciativas de sensibilización sobre la enfermedad.

UNA HISTORIA DE CINE

La historia de 'Caña' fue recogida en el recién estrenado cortometraje documental 'Caña: la sonrisa eterna de un maestro', realizado por cuatro alumnos en prácticas del IES Valcárcel de Alcalá de Henares (Madrid), Stefano de Rossi González, Máximo Lallana Nino, Laura Marín Martín y Lorena Rodríguez.

El relato que narra la película acompaña a cañaveral durante una jornada y reconstruye su trayectoria a través de los testimonios de familiares, amigos, antiguos alumnos y personas de su entorno.

Más allá de la enfermedad, el documental retrata una historia de amistad, amor y superación, y muestra cómo Antonio continúa inspirando a quienes le rodean pese a las limitaciones impuestas por la ELA. La cinta aborda también el impacto de esta patología neurodegenerativa sobre pacientes y cuidadores, pero pone el foco en aspectos menos visibles como los vínculos personales, el papel de la comunidad y la capacidad de seguir adelante cuando la vida cambia por completo de repente.