Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
Salud y medio ambienteLa contaminación del aire puede aumentar el riesgo de ELALa exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
ELAERC reclama al Gobierno el pago inmediato de las ayudas a las personas con ELAERC registró este lunes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito dirigidas al Gobierno de Pedro Sánchez para exigir el abono inmediato de las ayudas previstas a la 'ley ELA', destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAUn estudio identifica una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal en enfermedades como la ELAUn estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
LegislaciónDerechos Sociales amplía las garantías legales para cuidados intensivos a personas con ELA y otras enfermedades irreversiblesEl Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
GlaucomaUn fármaco experimental logra proteger la visión en ratones con glaucoma inducido y apunta a futuros ensayos en humanosUn estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
ELALa IX Rafa Nadal Academy Urban Race bate récords de participación con 850 corredoresLa IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
Elecciones extremeñasEl PP pelea la mayoría absoluta en Extremadura con un "balance de gestión" frente a la "pinza" de PSOE y VoxLa candidata del PP a la reelección como presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, buscará este domingo 21 de diciembre conseguir una mayoría suficiente en las urnas para gobernar “sin ataduras” hasta 2029. Para ello, ha presentado a sus conciudadanos un programa electoral basado en el “balance de gestión” de sus dos primeros años al frente del Gobierno autonómico, con la bajada de impuestos como principal bandera electoral
Elecciones extremeñasVox se centra en Extremadura en acabar con la “estafa” del bipartidismo y en la defensa del campoVox ha centrado su campaña electoral de cara a los comicios extremeños que se celebrarán este domingo en prometer a los ciudadanos que acabará con la “estafa” del bipartidismo en esta tierra y sus propuestas van encaminadas especialmente a la defensa del campo, de la central nuclear de Almaraz, a la vivienda y a luchar contra la “inmigración masiva”
ELAFundela califica 2025 de "año clave" gracias a los más de 230.000 euros invertidos en investigación de la ELALa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
RSCMasOrange reconoce la labor de Adela, Iberozoa y Down Sevilla en los ‘XIV Premios Voluntariado +O: Hacer más’MasOrange, el operador de telecomunicaciones fruto de la fusión de MásMóvil y Orange, ha celebrado este año la XIV edición de sus ‘Premios Voluntariado +O’ bajo el lema ‘Hacer Más’, en los que ha reconocido la labor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), la Fundación Iberozoa y la Asociación Síndrome de Down Sevilla
MadridAyuso acaba el año con el 97% del programa electoral terminado o en ejecuciónLa presidenta de la Comunidad de Madrid comparecerá este miércoles, tras el Consejo de Gobierno, para hacer balance del año al frente del Ejecutivo madrileño y donde presumirá de los 1.390 asuntos relacionados con todas las medidas que contempla el programa de gobierno previsto para esta legislatura y que ya tiene el 97,17% de las mismas cumplidas o en curso En total, se han ejecutado 248 iniciativas y otras 198 continúan en desarrollo, lo que supone 446 de las 459 contempladas
DependenciaBustinduy defiende la "contribución" de la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad para “reforzar” el Estado del bienestarEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, reivindicó este martes en el Senado que la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad, cuya tramitación fue avalada la semana pasada por el Congreso de los Diputados, “sería la mayor contribución de esta legislatura” para “reforzar” el Estado del bienestar y “la vida cotidiana de millones de familias en este país”
MadridEl Ayuntamiento de Madrid forma a 24 personas en cuidados para personas con ELAEl Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
MadridLa Comunidad de Madrid eleva a 407,8 millones de euros el presupuesto a prestaciones de dependencia en 2026El Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles la tramitación anticipada de los fondos destinados a financiar las prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para el próximo año 2026. Esta ampliación beneficiará a 93.000 madrileños, la inversión regional alcanzará los 407,8 millones de euros, lo que supone un aumento inicial de 4,8 millones respecto a la cuantía total para este año
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, se mostró este miércoles “convencido” de que la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad saldrá adelante por ser “de interés general”
La exposición prolongada a la contaminación atmosférica puede estar relacionada con un mayor riesgo de enfermedades neurodegenerativas graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y parece acelerar el proceso patológico
ERC registró este lunes en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito dirigidas al Gobierno de Pedro Sánchez para exigir el abono inmediato de las ayudas previstas a la 'ley ELA', destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Un estudio científico de la Universidad de Utah publicado en la revista 'Cell Death & Disease' identificó un nuevo mecanismo implicado en la muerte de las neuronas y propone una nueva diana terapéutica que podría frenar la muerte neuronal y abrir la vía a futuros tratamientos para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas
El Ministerio de Derechos Sociales ha desarrollado la nueva normativa para fortalecer el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este viernes la resolución que regula el nuevo grado III+ de dependencia, una categoría específica destinada a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otros procesos irreversibles de alta complejidad
Un estudio preclínico publicado en la revista 'Experimental Eye Research' demostró que una molécula capaz de preservar y regenerar sinapsis neuronales evita la degeneración del nervio óptico en modelos de ratones con glaucoma, una de las principales causas de ceguera irreversible en el mundo. Este avance "podría trasladarse a pacientes en los próximos años si se confirman su seguridad y eficacia"
La IX edición de la Rafa Nadal Academy Urban Race celebrada este viernes en Manacor (Mallorca) rompió todos los récords de participación de las ediciones anteriores con 850 corredores y destinó los fondos recaudados a la asociación ELA Balears, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica y sus familias
El Centro de Atención Diurna para Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) de la Comunidad de Madrid recibió este martes la Certificación de la Fundación Humans, en la que colaboran profesionales sanitarios multidisciplinares, pacientes y organizaciones del ámbito sociosanitario
La candidata del PP a la reelección como presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, buscará este domingo 21 de diciembre conseguir una mayoría suficiente en las urnas para gobernar “sin ataduras” hasta 2029. Para ello, ha presentado a sus conciudadanos un programa electoral basado en el “balance de gestión” de sus dos primeros años al frente del Gobierno autonómico, con la bajada de impuestos como principal bandera electoral
Vox ha centrado su campaña electoral de cara a los comicios extremeños que se celebrarán este domingo en prometer a los ciudadanos que acabará con la “estafa” del bipartidismo en esta tierra y sus propuestas van encaminadas especialmente a la defensa del campo, de la central nuclear de Almaraz, a la vivienda y a luchar contra la “inmigración masiva”
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) calificó este jueves "2025 de "año clave para la entidad, gracias al impulso logrado en la investigación de la ELA" al conceder ayudas económicas valoradas en 232.000 euros. Estos fondos se destinan a proyectos de investigación básica y clínica que contribuyan al descubrimiento de tratamientos efectivos contra la enfermedad
MasOrange, el operador de telecomunicaciones fruto de la fusión de MásMóvil y Orange, ha celebrado este año la XIV edición de sus ‘Premios Voluntariado +O’ bajo el lema ‘Hacer Más’, en los que ha reconocido la labor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), la Fundación Iberozoa y la Asociación Síndrome de Down Sevilla
La presidenta de la Comunidad de Madrid comparecerá este miércoles, tras el Consejo de Gobierno, para hacer balance del año al frente del Ejecutivo madrileño y donde presumirá de los 1.390 asuntos relacionados con todas las medidas que contempla el programa de gobierno previsto para esta legislatura y que ya tiene el 97,17% de las mismas cumplidas o en curso En total, se han ejecutado 248 iniciativas y otras 198 continúan en desarrollo, lo que supone 446 de las 459 contempladas
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, reivindicó este martes en el Senado que la reforma de las leyes de dependencia y discapacidad, cuya tramitación fue avalada la semana pasada por el Congreso de los Diputados, “sería la mayor contribución de esta legislatura” para “reforzar” el Estado del bienestar y “la vida cotidiana de millones de familias en este país”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) señaló este lunes la falta de equidad en la integración de los servicios sanitarios y sociales entre las comunidades autónomas para dar respuesta a los pacientes crónicos
El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (Cermi CV) alertó de que el contenido del futuro real decreto de ciberseguridad podría provocar que queden incomunicadas personas electrodependientes en casos de emergencias
La Fundación Reina Sofía destinará el próximo año 3.282.159 euros a la investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas y a la recuperación de los bosques afectados por los incendios forestales de este verano
El Ayuntamiento de Madrid ha concluido, a través de la Agencia para el Empleo, la formación de 24 personas en cuidados para personas con escelerosis lateral amiotrófica (ELA), como parte de un proyecto piloto de la futura Escuela Municipal de Cuidados de Madrid
