Salud

Los pacientes con Enfermedad de Andrade lanzan hoy la campaña ‘Únete al cordón’

MADRID
SERVIMEDIA

Las asociaciones de pacientes con Enfermedad de Andrade han unido sus fuerzas para lanzar la campaña #únetealcordón, una iniciativa que pretende llamar a la movilización en redes sociales para visibilizar una enfermedad minoritaria que, a menudo, se diagnostica demasiado tarde, cuando los daños son ya irreparables.

La campaña se activará este lunes, 10 de junio, en las principales redes sociales coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Andrade.

Para participar en esta campaña solo hay que subir un mensaje con el hashtag #únetealcordón, sobre la necesidad de mejorar el diagnóstico de la enfermedad de Andrade junto a una fotografía o un vídeo con los cordones de ambos zapatos unidos entre sí.

De esta forma, los pacientes quieren visibilizar una enfermedad que tiene entre sus primeros síntomas una sensación de hormigueo en las extremidades inferiores. De hecho, en Portugal esta patología se denomina ‘Doença dos Pezinhos’.

La enfermedad de Andrade, también conocida como amiloidosis hATTR, es una enfermedad autosómica dominante que se trasmite de padres a hijos y está asociada a una mutación en el gen de la transtiretina (TTR). Esta alteración causa que proteínas mal plegadas de este gen se acumulen como fibrillas de amiloide en diferentes localizaciones y causen así daños a los nervios, el corazón y el aparato digestivo, entre otros.

El depósito de fibrillas en gran variedad de órganos explica que los pacientes sufran un amplio espectro de síntomas lo que hace que sea considerada una enfermedad multisistémica y que requiere el seguimiento por un equipo multidisciplinar. Además, a medida que la enfermedad progresa, estos síntomas aumentan de intensidad, provocan una discapacidad importante, la pérdida de calidad de vida y, en última instancia, puede llegar incluso a ser causa de muerte. De hecho, se estima que la amiloidosis por hATTR puede ser mortal si no se trata de forma adecuada y a tiempo.

(SERVIMEDIA)
10 Jun 2019
ABG/ecr