Salud

Fundación Luzón: “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”

MADRID
SERVIMEDIA

La vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, recordó este lunes la necesidad de que los cuidadores principales de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) cuenten con “sus espacios y sus tiempos”, con el objetivo de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “La manera de cuidar bien al enfermo de ELA es que el cuidador esté bien cuidado”, afirmó.

En una entrevista a Servimedia, concedida con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra cada 21 de junio, María José Arregui recordó dos proyectos en los que está inmersa la Fundación para la formación de cuidadores no profesionales.

El ‘Decálogo del cuidador de ELA’ se publicó en septiembre de 2018 en el marco del primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA organizado en Madrid por la Fundación Luzón. Entre los puntos, se destaca el consejo de elegir “libremente ser cuidador”; vivir “el presente”, porque “sufrir por adelantado no sirve de nada” o “normalizar” la vida porque el cuidador no está “enfermo”.

Para la elaboración de este documento, se reunieron en uno de los talleres de la jornada médicos, psicólogos y enfermos de ELA para escuchar las necesidades emocionales del cuidador principal, “que suele ser un familiar”.

“Son diez principios donde se dan unas líneas básicas para que el cuidador esté tranquilo, puesto que el sufrimiento del cuidador principal, que acompaña constantemente al enfermo, es de un gran peso. El cuidador necesita emocionalmente unas líneas que no se le deben de olvidar”, declaró Arregui.

La lista también recoge la importancia de admitir “el apoyo psicológico” y pedir ayuda “sin sentimiento de culpa”. “Permítete flaquear: es humano y las circunstancias son muy duras. Piensa en positivo: os hará bien a los dos”, finaliza el documento.

El decálogo no solo puede ser útil para los cuidadores de personas con ELA. Está enfocado desde el “estar bien con uno mismo” y de “intentar hacer frente a una enfermedad con capacidad emocional”. “Hay que saber que hay un enfermo y hay que cuidarlo, pero también se debe cuidar del cuidador principal”, afirmó la vicepresidenta de la Fundación Luzón.

Por otro lado, el proyecto 'EscuELA' nació el pasado mes de enero con el objetivo de “formar a los cuidadores no profesionales para que actúen con cierta seguridad y ciertos conocimientos a la hora de atender al familiar enfermo”. “Ha tenido éxito. Son casi 800 personas las que están haciendo los cursos”, valoró.

En relación con esta situación, reivindicó la necesidad de que el Estado intervenga “a nivel social y sanitario” con medidas “contundentes” que puedan “ayudar a sobrellevar estas circunstancias” a las familias españolas.

(SERVIMEDIA)
17 Jun 2019
ARS/gja