Según informó la federación, por primera vez doña Letizia se reunirá con ambos órganos. El primero de ellos, el Comité Asesor, es un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.

Además, la Reina conocerá al Comité Científico de Fundación Feder, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras, objetivo al que ahora se suma la experiencia de cinco personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.

Según Feder, en España la mitad del colectivo ha sufrido un retraso a la hora de poner nombre a la enfermedad: el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Esta problemática, que impide además acceder a un abordaje terapéutico y a un tratamiento, llevó a Feder a crear en 2013 el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO), compuesto por 27 profesionales de diferentes ramas sanitarias y de investigación.

Todos ellos han apoyado desde entonces la acción de Feder y más concretamente la resolución de consultas realizadas por las familias a través del SIO de la organización, un recurso que sólo en 2018 dio respuesta a más de 3.227 personas.

Ahora, por primera vez, los miembros del Comité Asesor presentarán todos estos logros a doña Letizia, quien podrá profundizar en la acción de este Comité que, además, también contribuye a la acción de divulgación de conocimiento de Feder y apoya a la organización orientando también en materia científica y profesionales.

Asimismo, la Reina también conocerá la reciente constitución del Comité Científico de Fundación Feder, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015, a través de la cual la organización española apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras.

Con este objetivo de alcanzar sus objetivos de forma eficiente, el Patronato de la Fundación determinó la necesidad de crear un Comité Científico que comienza su andadura este 2019 de la mano de cinco personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional y reconocidas por su trayectoria tanto profesional como científica en enfermedades raras.

Junto a ellos, Feder y su fundación buscan garantizar y lograr la eficacia de toda la acción que realizan en investigación. Doña Letizia podrá conocer cuáles serán las funciones de este nuevo órgano, entre ellas la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigación y orientar a la organización en materia científica.