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La reina Letizia recibe a los expertos e investigadores de Feder

La reina Letizia recibe a los expertos e investigadores de Feder
MADRID

La reina Letizia recibió este viernes en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible las acciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y, en concreto, al Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y al recién constituido Comité de la Fundación Feder.

El comité asesor es el órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.

La Reina conoció de primera mano al Comité de Fundación Feder, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de cinco personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.

De esta forma, Feder pudo trasladar a la Reina el papel de todos los profesionales "que llegan donde nosotros no llegamos, para dar una respuesta de calidad a familias y a profesionales a la par que garantizan la calidad de nuestros servicios y nuestra acción", señaló el presidente de Feder, Juan Carrión.

(SERVIMEDIA)
19 Jul 2019
ABG/gja/

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