Salud

Una jornada científica analizará en Madrid el Síndrome de Dravet y contará con la asistencia de su descubridora

- Del 26 al 28 de septiembre en la sede de Fundación ONCE

Madrid
SERVIMEDIA

Madrid acogerá, del 26 al 28 de septiembre, una jornada científica sobre el Síndrome de Dravet que contará con la presencia de Charlotte Dravet, doctora que descubrió y puso nombre a esta enfermedad poco frecuente, así como de investigadores, expertos de la industria farmacéutica y familias de afectados.

El evento, que organiza la Fundación Síndrome de Dravet y que se desarrollará en las instalaciones de la Fundación ONCE, permitirá conocer detalles sobre las novedades científicas y la situación actual en torno al tratamiento de esta patología poco frecuente que comienza a manifestarse en el primer año de vida con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a fármacos.

Según explicó la organización, el 26 de septiembre tendrá lugar una conferencia internacional sobre la también llamada Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia destinada a científicos, personal sanitario y farmacéutico y en el que se ofrecerá información actualizada acerca de los tratamientos y el proceso diagnóstico de las epilepsias refractarias.

El 27 de septiembre un grupo de expertos analizará las técnicas curativas y el futuro del tratamiento para el Síndrome de Dravet e intentará “dar respuesta” a pacientes y familiares que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

Al día siguiente se celebrará la reunión anual de familias de la Fundación Síndrome de Dravet que congregará a más de 80 familias y busca “reforzar lazos del movimiento asociativo y compartir vivencias”.

Esta enfermedad rara afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento, según informó la organización a través de un comunicado en el que también precisó que esta enfermedad se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y ocasiona “graves retrasos cognitivos, motores y del habla así como problemas conductuales”.

(SERVIMEDIA)
25 Ago 2019
MJR/nbc/pai