Este proyecto, cuyo eje es el servicio de Neonatología del Hospital Universitario La Paz, aglutina a profesionales sanitarios de los diferentes estamentos del servicio, así como a profesionales de la Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid), la Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem), Menudos Corazones y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La andadura de este proyecto, según indica Down Madrid en una nota, comenzó en marzo de 2017 y empezó a ponerse en práctica en 2018 con la idea de poder atender los casos más difíciles de neonatos a través de un modelo centrado en la familia. El objetivo que se persigue con este modelo es que las familias no solo formen parte de los procedimientos rutinarios del cuidado de los bebés, sino también en la toma de decisiones médicas, convirtiendo a los padres en expertos en desarrollo infantil pero sin olvidar su papel de padres y su deber de aportar educación, protección y apoyo a sus hijos.

De este modo, La Paz y las cuatro entidades involucradas decidieron proporcionar formación tanto a profesionales sanitarios como a las propias familias y hacer un cambio de roles. Con Ficare, las familias son las responsables de cuidar de los bebés y en este caso el personal de enfermería hace un seguimiento 'desde fuera'. El proyecto está dirigido a familias con hijos recién nacidos con expectativas de hospitalización de más de tres semanas, con necesidad de proveer medidas de soporte vital completas, o a padres que tengan posibilidad de permanecer en el hospital atendiendo a su hijo al menos durante seis horas seguidas cada día.

Lo primero con lo que cuenta este proyecto es el monográfico 'Un mundo creado para mí', dirigido tanto a profesionales sanitarios como a familias que se puede encontrar en el Hospital La Paz. En este monográfico han participado un total de siete profesionales de Down Madrid que han aportado información sobre temas como la primera acogida, el duelo ante la posible pérdida de expectativas, o el papel de los hermanos, entre otros temas.

También se realizan talleres semanales en La Paz con las familias para que aprendan a proporcionar a sus hijos los cuidados que necesitan. Estos talleres son impartidos por profesionales sanitarios del hospital y por un profesional de Down Madrid, Aprem, Menudos Corazones y Feder. Además, el hospital dispone de un espacio que cuenta con todas las comodidades de una vivienda, cocina, salón, Wifi, camas o duchas, para las familias y tiene la intención de adaptar las salas para que cada incubadora esté acompañada de una cama para estas.

Con este modelo , según destaca Down Madrid, se eliminan las barreras que dificultan la comunicación entre familias y profesionales sanitarios y se cuenta con un consentimiento informado. Los resultados de este modelo señalan que las familias están consiguiendo “mayor confianza en sí mismos y se sienten más seguros en el momento en que sus hijos reciben el alta hospitalaria”. Su éxito también se refleja en la salud de los bebés recién nacidos, ya que la mejora es latente e incluso se logra reducir el número de días de ingreso hospitalario. Además, a su juicio, es una apuesta por la humanización y es sostenible para el sistema sanitario, ya que se emplean menos recursos sanitarios y humanos.

PREMIO PARA LA HUMANIZACIÓN

El proyecto recibió recientemente el Premio para la Humanización de la Medicina 2019, convocado por la Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (Icomem) para la educación y formación sanitaria. Las impulsoras de este proyecto, las doctoras Bárbara Moreno Sanz-Gadea y Adelina Pellicer Martínez fueron las encargadas de recoger este premio que pone en valor la necesidad de apostar por una sanidad más humana.

FiCare resultó ganador entre un total de 20 proyectos que se han presentado a esa nueva edición del premio. El acto, celebrado en la sede el Icomem contó con la participación del presidente del Icomem, Miguel Ángel Sánchez Chillón; el viceconsejero de Humanización Sanitaria, José María Antón, y la doctora Carmen Mateos, quien contó la evolución de su proyecto 'PCI. Pruebas y citas integradas en parálisis infantil y afines' desde que recibiese este mismo premio dos años antes.

Por otro lado, el próximo 18 de noviembre se realizará una jornada de formación centrada en los cuidados neurológicos del neonato orientada a los profesionales de La Paz pero que contará con la asistencia de otros profesionales de los distintos hospitales de la Comunidad de Madrid. Durante la jornada se realizará una mesa sobre 'Inclusión de la familia' en la que participará Down Madrid y todas las entidades involucradas en FiCare exponiendo su experiencia con este programa.