Según Feder, el 88% de este tipo de enfermedades aparecen en la infancia y la juventud. Aquellos que las padecen tienen que enfrentarse a la cronicidad y falta de autonomía, además de una amplia diversidad de síntomas.

El 5% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento, sin olvidar una atención integral y terapias que se ofrecen desde el tejido asociativo, complementando la acción de la administración.

De esta forma, surge el Programa Impulso, un proyecto que en su primera edición ha respaldado a 56 entidades impulsando iniciativas como fisioterapia, terapia ocupacional, talleres en piscina, equinoterapia o la compra de productos de apoyo. Estas ayudas beneficiaron de forma indirecta a 3.000 personas, que forman parte del núcleo familiar de estos niños y jóvenes.

Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación, recalcó la importancia de estas ayudas afirmando que “ayudarán no solo a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino que revertirán positivamente en el bienestar de toda la familia, al ayudarles a reducir el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar”.