Cáncer infantil

Illa, a las asociaciones de niños con cáncer: “Vuestra labor nos inspira y nos obliga a ser mejores”

VÍDEO: los clientes de Servimedia disponen de imágenes y sonido de estas declaraciones en el enlace http://bit.ly/NiñosCáncerMinistroIlla

MADRID
SERVIMEDIA

El ministro de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Salvador Illa, reconoció esta mañana la labor de las asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer, señalando que su trabajo “inspira” y obliga “a ser mejores”.

Las declaraciones se produjeron en un acto organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la agencia de noticias Servimedia con motivo de la conmemoración del Día Internacional de Niño con Cáncer, que se celebra cada 15 de febrero.

“Permitidme que haga un reconocimiento expreso a la labor, incansable y comprometida, de la Federación y de las asociaciones de los padres y madres, profesionales y voluntarios que velan para que los niños y adolescentes enfermos de cáncer en España tengan la mejor calidad de vida posible. Vuestra labor nos inspira y nos obliga a ser mejores”, dijo Illa para finalizar su intervención.

En datos, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños. Cada año se diagnostican aproximadamente 1.500 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes de hasta 18 años. El 80% de los niños diagnosticados consigue superar la enfermedad.

Las cifras fueron recordadas por la miembro del grupo de Efectos Secundarios de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop), la doctora Cristina Mata Fernández. La especialista recalcó durante su intervención la necesidad de desarrollar unas unidades dedicadas a los pacientes adolescentes con cáncer porque una mejora de la asistencia supondrá una mejora “de la supervivencia” en esa edad. “En Europa se estima que uno de cada 500 adultos jóvenes será superviviente de cáncer infantil en los próximos años”, afirmó.

En relación con este aspecto, manifestó que lo que más se ve en cáncer “es la mortalidad pero no la enfermedad crónica”. Los supervivientes de cáncer infantil “exigen” una consulta de seguimiento a largo plazo, para controlar las secuelas, los efectos secundarios de los tratamientos y para anticiparse al “fantasma de los segundos cánceres”, explicó la doctora Mata.

El diagnóstico de un cáncer infantil cambia la vida al niño y a las familias. En el acto se leyó el manifiesto 'No más barreras', mediante el cual la Federación hace una serie de reivindicaciones a las administraciones públicas para mejorar la calidad de vida y los tratamientos de los afectados y sus familias.

“Un día te pones enfermo y te estás preguntando qué haces aquí. Aparece el miedo. Supone no ver a mis hermanos, abuelos, amigos. Es no ir al colegio y no jugar. Creo que las barreras tienen que ver con que nos hemos mudado a la ciudad y mi padre ha dejado su trabajo”, leyó Nelson, un niño afectado por la enfermedad, en el evento.

Las barreras a las que se refieren en el lema por el Día Internacional del Niño con Cáncer tienen relación con los cambios de ciudad de la familia para el tratamiento, los costes que esto supone y las dificultades formativas que se pueden encontrar los niños, entre otras muchas.

El reconocimiento del 33% de la discapacidad desde el momento del diagnóstico es la demanda más repetida por las asociaciones, según expresó durante su intervención el presidente de la Federación, Francisco Palazón Espinosa. Este reconocimiento “conlleva muchas ventajas que afectan de manera significativa al día a día de los menores y sus familiares”, explicaron desde la organización.

La trabajadora social de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion) Raquel Centeno Pérez expuso que solo un 26,9% de los menores solicitan valoración de discapacidad a partir del diagnóstico. En el 92,8% de los casos se concede la discapacidad y la resolución se realiza en un tiempo medio de tres meses.

Estos datos son las conclusiones de un estudio elaborado entre 2014 y 2016 en el que participaron 1.288 casos de nuevo diagnóstico de todas las comunidades autónomas. El objetivo del observatorio era conocer el número de solicitudes realizadas en un periodo concreto y evaluar el proceso, la valoración, el tiempo y las diferencias entre las autonomías.

(SERVIMEDIA)
14 Feb 2020
ARS/mjg/pai