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El Ayuntamiento de Alcorcón apoya la campaña 'Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’ para luchar contra la artrogriposis

Niños con artrogriposis.
MADRID

El Ayuntamiento de Alcorcón apoya la campaña 'Hoy más que nunca, te necesitamos a ti’ que lucha contra la artrogriposis, una enfermedad neuromuscular congénita rara que ocasiona contracturas en todas las articulaciones y que, en los casos severos, desarrolla malformaciones de columna que dificultan el movimiento.

La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita pretende con esta campaña "potenciar la colaboración de personas no afectadas que ayuden a crecer a esta entidad de utilidad pública y mejorar los recursos que puede ofrecer a las personas que si están afectadas", recursos que se han visto afectados por el coronavirus.

Esther Macías, madre de una niña con esta enfermedad, explicó que "desde la asociación trabajamos para concienciar sobre esta patología que casi nadie conoce y sobre todo para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ella". "En cada comunidad autónoma se aborda de manera diferente y en Madrid tenemos una buena situación gracias a que existen hospitales de referencia a nivel nacional donde la conocen y la tratan como La Paz, el Niño Jesús, el Ramón y Cajal y el 12 de octubre. Por ejemplo, en La Paz disponen de una Unidad de Niños con patología crónica compleja desde la que un equipo de pediatras de primer nivel coordina el seguimiento de los múltiples especialistas implicados", indicó.

Muchos pacientes con artrogriposis han sufrido un agravamiento debido a la pandemia del Covid-19, "que ha provocado la interrupción de tratamientos de fisioterapia, citas médicas, revisiones, etc. de un colectivo que sufre una importante discapacidad, con los nefastos efectos que tiene para ellos", manifestó Macías.

Las personas con artrogriposis necesitan fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria, logopedia, rehabilitación post operatoria, terapia ocupacional, hidroterapia, órtesis y prótesis. Además de la intervención de multitud de especialidades médicas como neurología, traumatología, genética, rehabilitación, oftalmología, otorrinolaringología, endocrinología, neumología, ortopedia y trabajo social, recursos que la pandemia ha interrumpido.

(SERVIMEDIA)
03 Ago 2020
MAN/mjg/

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