Entre las lecciones aprendidas en la pandemia, el presidente de Feder, Juan Carrión, destacó "la importancia que ha adquirido la telemedicina como fórmula para intercambiar datos más allá de cualquier circunstancia". "Se trata de una "buena práctica a la que debemos dar continuidad", reclamó.

Asimismo, indicó a la reina que "las ventajas del tratamiento domiciliario y la importancia de contar con una estructura que permita las pruebas diagnósticas en condiciones de equidad", y abogó por impulsar la medicina personalizada, "ahora más necesaria que nunca".

En la cita también se abordó la necesidad de que "los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados repercutan, enriquezcan y se conviertan en el paradigma hacia el que debemos caminar", según indicó la directora de Feder y su fundación, Alba Ancochea.

En cuanto a los efectos de la pandemia, Feder trasladó a doña Letizia cómo el 94% del colectivo vio interrumpida la atención médica que precisan a causa del coronavirus.

El 33% vio paralizadas sus pruebas de diagnóstico; el 32% perdió el acceso a su tratamiento, y el 31% sufrió retrasos en sus intervenciones terapéuticas. Además, la continuidad de las terapias terapéuticas se interrumpió por completo en el 70% de los casos.

Según Juan Carrión, la atención social fue "el principal problema del colectivo, más aún teniendo en cuenta que el abordaje terapéutico es, en la mayor parte de los casos, el único tratamiento posible de la enfermedad".

Explicó que estos datos sitúan a España, junto con Italia y Polonia, entre los países en los que mayor impacto ha generado la pandemia dentro del colectivo de quienes conviven con enfermedades raras. La reina también se preocupó por la situación en Latinoamérica, donde la problemática principal se centró en el acceso a tratamiento, ya que la mitad de las familias debió abandonarlo temporal o definitivamente.