Por ello, la federación insta a las autoridades educativas a concretar las medidas que llevarán a cabo para asegurar una vuelta a las aulas segura para los menores que conviven con estas patologías, así como a establecer garantías para que las familias puedan abordar el ciclo con seguridad.

Si bien la vuelta las aulas ha generado "mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad", subraya Juan Carrión, presidente de la federación.

La situación es especialmente preocupante teniendo en cuenta además que, según datos del área de Inclusión de la organización, "en España un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico", explica Carrión. Por eso, recalca, "es necesario contar con información clara sobre cómo será la vuelta a las aulas de estos menores, las medidas de seguridad a adoptar para garantizar una educación inclusiva e integral así como las oportunidades de conciliación de las familias".

Entre las familias con niños con estas enfermedades destaca la preocupación de "asistir o no a las aulas en aquellos casos que se presente riesgo vital, la posibilidad de beneficiarse de los Servicios de Atención Educativa domiciliaria o las alternativas contempladas para cubrir la educación en aquellos casos que no puedan cumplir la presencialidad", desglosa el presidente de Feder, que está insistiendo a las administraciones sobre la "necesidad histórica" de la federación de trabajar "en red" entre Sanidad y Educación.

La organización recuerda que el cierre de los centros de atención y los educativos derivó en que muchos menores no pudieran continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. En concreto, un 70% de las familias reportan que han visto canceladas por completo sus intervenciones y terapias con el cierre de los centros, tal y como se recoge en los datos preliminares de la encuesta Rare Barometer Voices de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).