Hemofilia

Los pacientes piden a Sanidad que no deje de aprobar fármacos para enfermedades raras por el coronavirus

MADRID
SERVIMEDIA

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha pedido al Ministerio de Sanidad que no deje de lado los medicamentos para tratar enfermedades raras pendientes de comercializarse por la pandemia de Covid-19.

Así lo destacó su presidente, Daniel Aníbal García Diego, en un encuentro informativo organizado por Servimedia que fue moderado por el director de la agencia de noticias, José Manuel González Huesa.

En el acto, se abordó la Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTTa), una microangiopatía trombótica rara que produce hemorragias subcutáneas y que afecta, sobre todo, a mujeres con sobrepeso que tienen entre 45 y 50 años de edad.

En este sentido, la doctora Cristina Pascual, médico adjunto en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid y miembro de la Sociedad Española de Hematología, explicó que la PTTa afecta a cerca de tres personas por cada millón de población cada año y el 99% de estos pacientes son diagnosticados en los servicios de Urgencias donde acuden por presentar sangrados.

En cuanto al tratamiento, en el momento en que se sospecha que el paciente tiene una PTTa "hay que comenzar con un recambio plasmático", señaló la doctora Pascual. Además, como es una enfermedad autoinmune se necesita un tratamiento inmunosupresor potente.

COVID-19

Por ello, ante la actual pandemia, esta experta destacó que cuando se produce la PTTa "hay un desencadenante que es el que dispara la pérdida de tolerancia inmune en un paciente con predisposición". "De hecho, la Covid-19 podría desencadenar la PTTa, aunque esto aún no está probado científicamente", indicó. Por esta razón, "cuando tengamos un paciente con infección por coronavirus hay que monitorizarlo y controlar el tratamiento inmunosupresor".

Entre estos medicamentos se encuentra uno que se está utilizando como tratamiento compasivo porque está pendiente de comercializarse en España. A este respecto, el presidente de Fedhemo pidió al Ministerio de Sanidad que no deje de lado estos tratamientos por la crisis sanitaria.

En esta misma línea, la doctora Pascual insistió en que "es cierto que este Ministerio se ha quedado bloqueado por la pandemia. Y esto lo demandamos pacientes y profesionales para que no se dejen de aprobar medicamentos".

TELEMEDICINA

Durante la crisis sanitaria del coronavirus, añadió esta experta, la telemedicina ha tenido un importante protagonismo. "Estos pacientes con PTTa tienen que hacerse analíticas en los hospitales por su complejidad, pero las consultas se han llevado a cabo por teléfono. Es cierto que la empatía entre médico y paciente es fundamental porque necesitamos vernos las caras, este servicio telefónico ha funcionado muy bien para evitar los contagios. De hecho, en este Hospital Gregorio Marañón, el 90% de las consultas se están llevando a cabo de forma telefónica".

A la asistencia médica telemática también se añade la actividad de los servicios de Farmacia Hospitalaria que pusieron en marcha la entrega en domicilio de los pacientes de sus tratamientos.

A este respecto, García Diego aseguró que, gracias a esta telemedicina y telefarmacia, "no nos hemos sentido desatendidos por culpa del Covid-19. El sistema sanitario ha hecho un gran esfuerzo en seguir tratando al resto de los pacientes. Los servicios de Hematología han dado el 'do de pecho' para seguir ofreciendo la atención correspondiente de forma telemática".

(SERVIMEDIA)
20 Sep 2020
ABG/mjg