Según informó este lunes la FEFQ, la Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una patología crónica y degenerativa que afecta sobre todo a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en España es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína CFTR que, aunque no curan, han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones.

Actualmente, hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Por ello, la Semana Europea de la Fibrosis Quística es un acontecimiento para reivindicar que todas esas personas tengan los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido, y puedan mejorar su calidad de vida y supervivencia gracias a la creación de unidades de referencia y al acceso ágil y rápido a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR.

ESTÁNDARES DE TRATAMIENTO

Existen unos “Estándares europeos de tratamiento”, que son resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa, y que deberían ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea.

En España, tal y como reivindicó la FEFQ en el ’Manifiesto por la Fibrosis Quística’, es necesario que se equipare el tratamiento de esta enfermedad en todo el territorio nacional, basándose en los estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el SNS.

Según destacó esta fundación, con la actual crisis sanitaria producida por la Covid-19, “resulta fundamental reforzar el seguimiento médico de los pacientes complementándolo con nuevas herramientas de telemedicina, tanto por la posibilidad de nuevos confinamientos como por la necesidad de evitar contactos y posibles infecciones cruzadas, dada la especial vulnerabilidad de las personas con FQ”.