Esta es la tercera ocasión en la que la ONCE lleva a sus cupones la labor y las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Teresa Palahí, secretaria general de Fundación ONCE, Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación, y Alba Ancochea, directora de Feder, presentaron este viernes estos cuatro cupones.

Bajo el lema ‘Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria’, la serie comenzará el lunes, 11 de enero, con un cupón dedicado a las enfermedades raras en adultos. El martes, 12 de enero, serán las enfermedades endocrinas raras las protagonistas del cupón, mientras que el cupón del miércoles, 13 de enero, estará dedicado a los síndromes neurocutáneos.

El cupón que cierra la serie, correspondiente al 14 de enero, lanzará un grito de ilusión al incluir la frase ‘La investigación es nuestra espERanza’, con la que enfermos y familiares quieren reivindicar financiación para la investigación contra estas enfermedades.

Feder tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida, así como representar sus intereses y defender sus derechos.

CUATRO AÑOS DE ESPERA

Se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial está afectada por estas enfermedades. Esto supone que más de tres millones de españoles y 30 millones de europeos conviven con una patología poco frecuente.

Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, explican desde Feder.

Mientras tanto, el 29,37% no recibe ningún apoyo ni tratamiento, y el 17,9% ha recibido algún tratamiento inadecuado.