Así lo anunció este martes la asociación a través de un comunicado emitido coincidiendo con la conmemoración del día nacional de concienciación sobre la enfermedad y en el que recordó que, en general, afecta aproximadamente a entre 10 y 15 personas por cada 100.000 habitantes y que en España se estima una incidencia aproximada de entre uno y cuatro casos por cada 100.000 habitantes.

La campaña ha sido concebida como un “punto de encuentro” para pacientes, familiares, profesionales médicos y ciudadanos “concienciados con la importancia de esta enfermedad”, según la organización, que puntualizó que, desde hace años, 'Purpurízate’ es el eslogan bajo el que agrupa las diferentes actividades de concienciación que lleva a cabo a lo largo de todo el mes de abril y, especialmente, el día 13, e invita a los ciudadanos a conocer más sobre la enfermedad, su incidencia y las personas que la sufren en España.

Para la presidenta de la asociación, Patricia Nogueira, esta jornada “es un día especial” para quienes viven la sarcoidosis “en primera persona”. “A nuestro esfuerzo diario por convivir con esta enfermedad se une nuestra ilusión por hacerla más visible, compartir las vivencias de pacientes y familiares, fomentar la investigación sobre la misma y buscar el apoyo de la sociedad en general”, agregó.

A su juicio, al igual que ocurre con otras enfermedades raras, la sarcoidosis “necesita ser visibilizada para que se pueda avanzar en su diagnóstico, tratamiento e investigación” y en España aún queda “mucho camino por recorrer”.

SÍNTOMAS HETEROGÉNEOS

ANES puntualizó que sus síntomas son “muy heterogéneos” dependiendo del órgano afectado, si bien aproximadamente en un 90% de los casos afecta a los pulmones y otras afectaciones habituales son la ganglionar, la ocular y la cutánea. La enfermedad puede presentarse en cualquier órgano del cuerpo, incluso en varios simultáneamente.

Se trata de una patología que afecta sobre todo a adultos de 20 a 50 años, aunque se observa un “repunte” en mujeres de edad avanzada, puede permanecer completamente asintomática o generar incapacidad severa y, aunque no tiene cura, no siempre requiere tratamiento y cuando lo precisa el más habitual es el uso de los corticoides.

A pesar de ser una enfermedad que altera el sistema inmunológico y que cuando está activa suele tratarse en gran medida con inmunodepresores, no existen recomendaciones para la no vacunación contra el coronavirus en pacientes de sarcoidosis, si bien ANES aboga por analizar cada caso particular para establecer una recomendación y pauta adaptada a la situación específica de cada paciente y el estado de su sarcoidosis.