El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), que cuenta con el patrocinio de Kyowa Kirin y la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, Comunidad de Madrid, Fundación ONCE, el Grupo Social ONCE y Cermi Madrid, se celebrará en el Colegio Internacional SEK-El Castillo de Madrid .

Cuarenta menores de seis años de este colegio serán los primeros en conocer la historia de Raqui, “un oso muy listo y con grandes ideas”, con la que la AERyOH pretende acercar a la sociedad, y especialmente a los niños y niñas, valores como la diversidad, la superación y el trabajo en equipo.

Al acto asistirán, entre otras personalidades, la presidenta de la Institución Educativa SEK, Nieves Segovia; la presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados, Sonia Fernández Serrano; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión; así como el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco; y la consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Concepción Dancausa.

El Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia es una enfermedad rara, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia. Se manifiesta por un espectro de alteraciones que va de la hipofosfatemia al retraso del crecimiento o la osteomalacia grave. Los niños suelen presentar signos una vez comienzan a caminar, como piernas arqueadas y otras deformidades óseas, seudofracturas, dolor en los huesos y baja estatura.

El diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental, pues su tratamiento temprano minimiza las secuelas en edad adulta.