En un comunicado, COCEMFE señala que la distonía puede causar una importante incapacidad funcional en las personas que la sufren, ya que alrededor de un tercio de los pacientes se encuentra relegado en una silla de ruedas y otro tercio se encuentra incapacitado para muchas de las actividades de la vida diaria.

Pese a ser considerada como enfermedad rara, las entidades que ayudan a las personas que las padecen, unas 400 por cada millón de habitantes, piden que se agilice el diagnóstico, que puede tardar entre 4 y 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas.

Asimismo, solicitan que se forme e informe a los médicos en esta discapacidad y que se invierta más en investigación, ya que no tiene edad y puede aparecer en cualquier persona.

A juicio de COCEMFE, el objetivo fundamental en un día como este es el de difundir la existencia de la enfermedad e informar de los avances en el diagnóstico y tratamiento de la misma.