Esta guía cuenta con la colaboración de Aefem Henares y la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM), y está avalada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y Esclerosis Múltiple España (EME).

El texto se estructura en torno a tres fases por las que una persona con esclerosis múltiple puede pasar desde la aparición de los síntomas hasta la aceptación de la enfermedad y nueve emociones que puede sentir durante ese proceso.

“Es posible que la persona experimente las nueve o solamente alguna de ellas, ya que cada uno vive su propio proceso”, se explica en la guía, al tiempo que se recuerda que no hay una emoción más importante que otra, ya que “todas son igual de necesarias para aprender a convivir con la esclerosis múltiple”.

En ese sentido, la Fase I –‘Ni lo ven, ni lo sientes’- se centra en el momento de aparición de los primeros síntomas, lo que puede generar “incertidumbre, ansiedad y seguridad” en las personas que sufren la enfermedad.

La Fase II –‘Lo sientes y no lo ven’- se focaliza en el momento en que la esclerosis múltiple es una realidad para la persona diagnosticada, que puede sentir “vergüenza, ira y soledad”, mientras que la Fase III –‘Se ve y se siente’- se concentra que la “tristeza o miedo” que aquella puede padecer, sin dejar de lado la “aceptación” de la enfermedad.

Además de los testimonios, la guía también recoge los consejos de dos psicólogas expertas en tratar con personas con esclerosis múltiple, ya que ésta es “una enfermedad que condiciona significativamente tanto el bienestar físico como psicológico de los pacientes”, según Cristina Soria Poveda, de la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor de Henares (Aefem).

La guía ‘Emociones en EM’ está disponibles en las asociaciones de pacientes que colaboran y avalan el proyecto y en la web ‘Con la EM’ (‘https://conlaem.es/misc/GuiaEMocionesDIGITAL.pdf’), en sus redes sociales (‘@conlaem’) y en las de la compañía de ciencia y tecnología Merck en España (‘@merck_es’).

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que se ha convertido en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, sólo superada por los accidentes de tráfico. Se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central, diagnosticándose generalmente entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas.