Así se puso de manifiesto durante un acto institucional en línea organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con el objetivo de fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. En España se estima que más de 60.000 personas conviven con una enfermedad de este tipo.

Durante la inauguración del webinar, moderado por el secretario general de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Iñigo Lapetra, el presidente de la entidad, Manuel Rego, defendió que las personas con enfermedad neuromuscular “necesitamos ahora más que nunca compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo capaces, después de una época de pandemia en la que nuestros derechos y nuestras necesidades han quedado en segundo plano”.

PRINCIPALES REIVINDICACIONES

En este sentido, Rego puso sobre la mesa las principales reivindicaciones de Federación ASEM que tienen que ver, principalmente, con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud de manera integral y continuada para los pacientes con enfermedades neuromusculares y que puedan acceder a ellas por igual en todas las Comunidades Autónomas, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías.

De la misma manera, defendió la necesidad de apostar y trabajar por un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, en el que la atención sanitaria, social y psicológica vayan de la mano y exigió el desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía personal de las personas con algún tipo de discapacidad.

Por su parte, el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín, se comprometió con el colectivo a trabajar para hacer realidad estas demandas, no solo desde el Ministerio al que representa, sino también con el de Sanidad. “Los poderes públicos debemos no solo ser permeables a las peticiones, legítimas, sino buscar elementos para hacerlas efectivas”, dijo Martín.

Asimismo, el director general desveló que desde el Ministerio de Derechos Sociales se está trabajando para que la inclusión sea un derecho y se incluya en las leyes, ya que solo así se podrá asegurar su efectividad. En este punto, destacó el valor del diálogo civil con las organizaciones y avanzó las diferentes leyes en las que se está trabajando que, según indicó, mejorarán la vida de las personas con enfermedades neuromusculares. Así, nombró la nueva Ley de Diversidad Familiar con medidas y soportes para las familias de menores con grandes necesidades de apoyo, la Estrategia Española sobre Discapacidad, el Real Decreto de baremos de calificación y reconocimiento de la discapacidad, así como varios proyectos para fomentar y promover la vida independiente, la accesibilidad universal y la educación.

CAPACES 15N

Durante el encuentro online también se presentó la campaña ‘Capaces 15 N’ de la mano de la vicepresidenta de Federación ASEM, Begoña Martín, con la que el colectivo quiere alzar la voz para concienciar y sensibilizar a administraciones públicas, empresas, instituciones y, a la sociedad en general, de que su vida no se para por el diagnóstico de la enfermedad, ya que siguen siendo “capaces”, pero necesitan de apoyos económicos, sanitarios, sociales, educativos, etc, para conseguirlo en igualdad de condiciones.

En este punto, Martín aseguró que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo, pero siempre contando con los apoyos que necesitamos”.

Seguidamente, la especialista en Neurología en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y miembro del comité de expertos de Federación ASEM, Carmen Paradas, explicó la situación de las personas con enfermedades neuromusculares y los retos a los que se enfrentan tras la pandemia de la COVID.

Así, habló no solo del impacto físico, sino también del emocional y mental que el coronavirus ha tenido en el colectivo, que ha perjudicado no solo su salud, sino también su adherencia a los seguimientos médicos, e incluso farmacológico, algo de “vital” importancia para las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

En su ponencia, la médica aseguró que el gran reto pasa por mejorar y revertir, en la medida de lo posible, estas situaciones apoyándose en la telemedicina para que la interacción estrecha entre paciente y médico no se pierda, pero apostando por un modelo híbrido, que combine la presencialidad con la asistencia telemática.

TESTIMONIOS REALES

Por último, Adrián, Abrahán y Ana, tres personas con enfermedad neuromuscular, relataron en primera persona cómo es vivir con una enfermedad de estas características.

Durante su intervención, Adrián Martínez, de 23 años, estudiante, apasionado del piragüismo y autor del libro ilustrado ‘Un viaje de esperanza’ explicó que cuando empezó en el mundo del piragüismo nadie creía en él, de hecho, tuvo que trabajar con la propia federación española para crear una nueva categoría que le permitiese competir a nivel nacional, ya que hasta el momento solo se permitía realizar las pruebas de evaluación a las personas con amputación o lesiones graves. “Después de esto fui campeón del mundo en el año 2018 y varias veces campeón de España”, manifestó Martínez.

Por su parte, Ana Belén Arranz, de 42 años, licenciada en Administración y Dirección de Empresas y madre de un niño de 5 años relató que al principio de su enfermedad se centró en sus estudios y en su carrera laboral pero que, poco a poco, y a medida que su vida avanzaba quiso ser madre, sin duda, su “mayor” reto, tal y como lo definió ella misma. “No es fácil ser madre con una enfermedad neuromuscular ya que el propio embarazo puede empeorar tu situación de salud, pero con constancia y esfuerzo todo se puede”, aseguró Arranz.

Por otro lado, Abrahán Guirao, de 37 años y activo del movimiento ASEM, puso sobre la mesa que lo importante en todos los casos es saber adaptarse a la enfermedad y sacar la parte positiva de la misma.

Los tres pacientes coincidieron en que hay que enfrentarse a esta enfermedad con una actitud positiva y propositiva y no quedarse en casa porque se puede ser absolutamente feliz con una enfermedad neuromuscular.

Por último, coincidiendo con este 15N se realizaron eventos en 13 ciudades diferentes de España organizados por la red de entidades pertenecientes a Federación ASEM, y se iluminaron de verde, el color de Federación ASEM, edificios emblemáticos en todo el país como la Universidad Pablo Olavide y el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla, el Ayuntamiento de Pamplona, el Cabildo de Gran Canarias, la Sede de las Cortes de Aragón en Zaragoza junto con varias fuentes y edificios de la ciudad, el Muelle de Riotinto en Huelva, la Torre de Hércules en A Coruña, los Ayuntamientos de Vigo, Santiago, Lugo, y Pontevedra junto con otros edificios emblemáticos de Galicia, el Hospital de San Cecilio en Granada o la Casa del Reloj en Tudela.