En el mismo encuentro, Feder ha subrayado la necesidad de posicionar a las enfermedades raras "como una prioridad en la agenda política" de la Comunidad de Madrid.

"Debemos promover una Estrategia que ayude a alcanzar la verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral de los pacientes y sus familias", explicó Pilar Gomariz, delegada de Feder Madrid.

Y es que, desde esta federación están seguros de que en la Comunidad de Madrid es posible impulsar un Plan Integral por las enfermedades raras que permita garantizar los derechos de los ciudadanos en el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y cuidados necesarios para mejorar la calidad de vida de todas las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.

Con este Plan, dice Feder, se crearía un marco institucional que abarcaría a una de las comunidades autónomas que junto a Barcelona más personas acuden a recibir diagnóstico y tratamiento.

Aunque cada una de las Enfermedades Raras afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto "representan un importante colectivo para la sociedad", apunta Feder.

En concreto, se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. En España, 3 millones de personas sufren una afección poco frecuente y de ellas, más de 440.000 viven en Madrid.