Este es el caso de Juan Martín, un paciente de 32 años al que le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 11 años. “Los síntomas fueron de menos a más en todos los sentidos. Aunque las crisis tardaron un tiempo en aparecer, la epilepsia me ocasionó no poder tener amigos” por el estigma social que acompaña a esta patología.

Aunque solo tuvo dos convulsiones, llegó a padecer las llamadas crisis de ausencia que le provocaban un estado de inconsciencia acompañado de ruidos y pequeños movimientos. A estos síntomas, recuerda Martín, “se añadieron trastornos obsesivo-compulsivos ante el miedo de que llegara una crisis, aunque no se produjera”.

De hecho, la epilepsia es muy heterogénea con cuadros muy variados, explica el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el doctor Juan José Poza.

De hecho, “en el 70% de los casos, las epilepsias se controlan bien con medicación y no conllevan discapacidad pero en el 30% restante, las crisis no se controlan y dependiendo de su frecuencia hay más limitaciones para llevar una vida normal”, puntualiza el experto.

EPILEPSIA Y DISCAPACIDAD

En este sentido, Martín asegura que “la epilepsia me produjo discapacidad en mi vida diaria al comienzo de la enfermedad pero ahora ya no gracias a un nuevo tratamiento con el que voy mucho mejor porque la epilepsia está más controlada que antes”.

En cuanto al tratamiento, el doctor Poza asegura que “actualmente disponemos de fármacos de muy buena tolerabilidad y cómodos de utilizar por el paciente, lo que mejora la adherencia al tratamiento y su respuesta al mismo. Desafortunadamente, queda un tercio de los pacientes con epilepsias de difícil control”.

No obstante, señala, “el desarrollo de técnicas quirúrgicas y de neuroestimulación, así como de nuevos fármacos dirigidos específicamente a esta población, abre una puerta a la esperanza para estos pacientes con epilepsia farmacorresistente. En cambio, los casos graves, en los que habitualmente se combina epilepsia con discapacidad intelectual, representan una de las principales causas de discapacidad neurológica”.

La epilepsia es una enfermedad caracterizada por una actividad eléctrica anormal en el cerebro que provoca convulsiones, comportamientos y sensaciones inusuales, o episodios de alteración de la conciencia. Se estima que más de 50 millones de personas padecen epilepsia en todo el mundo y 400.000 en España, según datos de la SEN.

A CUALQUIER EDAD

Además, señala el doctor Juan José Poza, “la epilepsia puede aparecer a cualquier edad pero hay dos picos de mayor incidencia: en la infancia donde las epilepsias están relacionadas con alteraciones genéticas o algunos síndromes específicos de inicio infantil y el segundo pico se produce en la edad adulta por encima de los 55 años, un rango de edad que hoy en día es el más frecuente de la epilepsia”.

Sin embargo, añade, “en estos últimos casos, la epilepsia responde a otras causas como patología cerebrovascular, enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o tumores cerebrales”.

Junto a toda esta problemática, la epilepsia también viene acompañada en muchos casos del estigma social. El coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN asegura que esta patología, “al ser intermitente, es decir, el paciente es totalmente normal hasta que tiene una crisis, conlleva una discriminación social. De hecho, la epilepsia tiene muchos mitos porque también es una gran desconocida y algunos afectados prefieren ocultarla”.

Sin embargo, Juan Martín no se incluye en este grupo, ya que “no tengo que avergonzarme de mi enfermedad”. De hecho, el tratamiento le permite construir su futuro. “En estos momentos trabajo de teleoperador y estudio unas oposiciones para ser maestro infantil de niños entre 0 y 6 años”.

De hecho, Martín recuerda que durante los inicios de su enfermedad conoció una asociación llamada Ápice Epilepsia Sevilla que “fue mi salvación porque allí encontré amigos que tenían lo mismo que yo y donde pude realizar actividades que me entretenían, por lo que fue un salvavidas”.