Con esta jornada se pretende concienciar sobre esta patología hereditaria y poco frecuente que afecta a una persona por cada 5.000. La fibrosis quística es una enfermedad crónica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, produciendo un espesamiento y una disminución del contenido de agua, sodio y potasio, lo que ocasiona la obstrucción de los canales transportadores de las secreciones.

Las personas que conviven con FQ sufren daños en diferentes órganos de su cuerpo, especialmente en los pulmones y el páncreas. Además, sus sistemas digestivo y respiratorio suelen degenerarse. Los síntomas característicos de esta patología son el sabor salado de la piel, la falta de peso y problemas respiratorios y digestivos.

Estos pacientes necesitan un cuidado permanente con tratamientos continuos para las posibles complicaciones pulmonares y digestivas y también precisan controles médicos periódicos.

En este sentido, el presidente de Feder, Juan Carrión, afirmó en una nota informativa que “actualmente, el tratamiento de la fibrosis quística está centrado en la nutrición adecuada, medicamentos que controlen la infección e inflamación respiratoria, práctica de deporte con frecuencia y ejercicios concretos que fortalezcan la musculatura del tórax”. Por ello, apuntó la importancia de que todos estos pacientes “puedan acceder a un diagnóstico precoz, a través del cribado neonatal, para poder prolongar su esperanza de vida”. Esta federación resaltó la labor que desarrolla la Federación Española de Fibrosis Quística y el resto de asociaciones de toda España.