Así se desveló en una revisión publicada en ‘Anales de Pediatría’ y los datos del Registro Español de Tumores Infantiles de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (RETI-Sehop).

Para abordar ese vacío, la sociedad científica y la compañía de salud digital Adhera Health reunieron en el Hospital Universitario La Paz de Madrid a supervivientes, familias, asociaciones y profesionales, con el fin de identificar las necesidades aún sin cubrir tras el alta y crear soluciones digitales de apoyo, en lo que constituye el primer consenso sobre el seguimiento psicoterapéutico del cáncer infantil.

La jornada, celebrada bajo el lema ‘Escuchar para construir’ y enmarcada en el proyecto Tania del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades se centró en el momento en que la continuidad del cuidado resulta más frágil: el paso de la atención pediátrica a la de adultos, una etapa que la literatura clínica señala como uno de los puntos críticos del seguimiento a largo plazo

AVANCES TERAPÉUTICOS

Los avances en el tratamiento elevaron de forma sostenida la supervivencia del cáncer infantil, lo que generó una población de supervivientes amplia y en aumento.

De acuerdo con una revisión publicada en ‘Anales de Pediatría’, entre el 60% y el 90% de los supervivientes desarrolla uno o más problemas crónicos de salud, y entre el 20% y el 30% sufre complicaciones graves o potencialmente mortales, además de presentar un mayor riesgo de segundos tumores y de mortalidad prematura que la población general.

En este sentido, la coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos Tumores de la Sehop y jefa de la Unidad de Pediatría y Áreas Específicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío, la doctora Catalina Márquez Vega, aseguró que “la recomendación clínica es que el seguimiento se mantenga de por vida para prevenir, detectar de forma precoz y tratar estos problemas”.

INCERTIDUMBRE

“A las secuelas físicas se suma un impacto emocional que no concluye con el tratamiento, como la incertidumbre o el temor a una recaída. La transición a la atención de adultos, generalmente menos individualizada, es el punto donde con más frecuencia se interrumpe ese seguimiento”, añadió.

La sesión formó parte de un proceso participativo diseñado para que la perspectiva de quienes viven la enfermedad oriente, desde el principio, cualquier solución.

En una primera fase se trabajó con profesionales clínicos, psicooncólogos, supervivientes y cuidadores mediante la Nominal Group Technique, una técnica estructurada que garantiza que todas las voces (sea cual sea su rol) tengan el mismo peso al generar y priorizar ideas.