El informe, presentado este martes, destaca que la falta de información sobre estas enfermedades “invisibiliza a los pacientes y dificulta el acompañamiento de su entorno”. En el caso concreto del linfoma de células del manto, un subtipo poco frecuente de cáncer del sistema linfático, el desconocimiento es aún mayor: hasta un 92% de los encuestados reconoció “no haber oído hablar nunca de él”.

Para responder a esta realidad, Lilly puso en marcha la iniciativa ‘Linformados, entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, que busca un doble objetivo: “Dar voz a los pacientes y visibilizar sus necesidades”, al tiempo que se les proporcionan herramientas e información práctica para “afrontar la enfermedad y mejorar su comunicación con los profesionales sanitarios”.

La campaña arrancó hoy en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid con la instalación de un punto informativo que incluye una estructura a gran escala del sistema linfático para explicar el origen de estos tumores hematológicos. Allí se repartió la guía para pacientes ‘En linfoma, ninguna duda es tonta’, elaborada por Lilly, AEAL y la SEHH. En las próximas semanas, la iniciativa recorrerá hospitales de Galicia, País Vasco, Cataluña, Castilla y León y Andalucía.

El linfoma es un cáncer hematológico que suele manifestarse con la aparición de bultos en cuello, axilas o ingles y síntomas como fiebre persistente, pérdida de peso o fatiga. El desconocimiento sobre la enfermedad “obliga a reforzar la divulgación y a dar a los pacientes información que les permita convivir con el diagnóstico y mantener calidad de vida”, explicó el jefe de Hematología y Hemoterapia del Gregorio Marañón, Ramón García-Sanz.

Por su parte, la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, subrayó que “a los pacientes les cuesta comprender una enfermedad que no se ve, y entenderla mejor les ayuda a tomar decisiones informadas, afrontar el proceso y sentirse acompañados”.

Según el estudio, solo un 36% de los encuestados reconoce los síntomas asociados a un linfoma, siendo el aumento de los ganglios linfáticos el signo más identificado (74%), seguido de la pérdida de peso inexplicada y la fatiga (58%) y la fiebre recurrente (43%).