La entidad elaboró un informe técnico en el que analiza el articulado de la futura norma, la Memoria de Análisis de Impacto Normativo y la jurisprudencia reciente del Tribunal Supremo. El documento incluye 25 recomendaciones y alerta del “riesgo” de que los nuevos mecanismos de acreditación, supervisión y control puedan traducirse en “una reducción efectiva de la cobertura de la prestación”.

AMC España advirtió de que las principales dificultades podrían afectar a familias con menores que padecen enfermedades graves, raras, crónicas o discapacitantes cuya necesidad de cuidados “no se expresa necesariamente mediante ingresos hospitalarios prolongados o tratamientos altamente tecnificados”, sino a través de situaciones de dependencia, falta de autonomía, supervisión constante o apoyos intensos en actividades básicas de la vida diaria.

La asociación sostuvo que la prestación constituye “una herramienta esencial” para garantizar la conciliación familiar y laboral, así como para evitar situaciones de vulnerabilidad económica sobrevenida.

La presidenta de AMC España, Cristina Villodas, afirmó que la CUME permite a muchas familias mantener los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren sus hijos e hijas. Según señaló, la desaparición o limitación de estos apoyos trasladaría “una mayor presión a los sistemas sanitario, educativo, social y de dependencia”.

El informe cuestiona el enfoque que atribuye al proyecto normativo, al considerar que mantiene “una visión excesivamente clínica, hospitalaria y procedimental” de las situaciones protegidas.

En este sentido, AMC España defendió que el criterio central para acceder a la prestación debe seguir siendo la necesidad real de cuidado y no exclusivamente la existencia de hospitalización o el tipo de tratamiento recibido.

La organización subrayó que muchas enfermedades raras, congénitas, neuromusculares o degenerativas “generan importantes necesidades de apoyo vinculadas a la discapacidad, la dependencia o la falta de autonomía”, circunstancias que consideró “insuficientemente contempladas en el texto sometido a audiencia pública”.

Entre las propuestas presentadas destacan la incorporación expresa de la doctrina del Tribunal Supremo, la valoración de la discapacidad, la dependencia y la falta de autonomía como criterios de referencia, así como la inclusión de una cláusula de no regresión que garantice el mantenimiento de los derechos ya reconocidos.

La entidad también pidió evitar que la escolarización o la asistencia a servicios externos “puedan utilizarse como motivo para denegar la prestación” y reclamó revisar los nuevos procedimientos de control para “impedir cargas administrativas excesivas sobre las familias”.

Asimismo, AMC España instó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones a abrir un nuevo proceso de diálogo con asociaciones de pacientes, organizaciones de la discapacidad, sociedades científicas y representantes de familias cuidadoras antes de la aprobación definitiva de la norma.

La asociación defendió que cualquier reforma “debe preservar el carácter protector de la CUME y garantizar que las personas que necesitan cuidados directos, continuos y permanentes mantengan el acceso a los apoyos necesarios”.