Y el objetivo final es que todos pacientes lleguen a “olvidarse” de que conviven con la hemofilia, logrando “cero sangrados”. Así se constató en el diálogo celebrado esta semana en Servimedia junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), que ha organizado el Congreso Mundial en colaboración con la Federación Internacional de Hemofilia.

El encuentro fue moderado por José Manuel González Huesa, director general de Servimedia, y en él participaron el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego; el jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Víctor Jiménez Yuste, además del doctor Rubén Cuesta-Barriuso, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Oviedo.

Una de las cuestiones fundamentales que aborda este Congreso Mundial es el “cambio de paradigma” respecto de la hemofilia, ya que hasta hace poco tiempo se definía como una enfermedad que afecta a los varones y es transmitida por mujeres.

Sin embargo, “ese paradigma ha cambiado y ahora hablamos de mujeres que tienen trastornos de la coagulación a las cuales hay que evaluar, hacer un seguimiento, un diagnóstico y muchas veces aplicar un tratamiento como lo que realmente son: personas con trastornos de la coagulación”, destacó el doctor Rubén Cuesta-Barriuso.

Esta realidad, que durante décadas ha estado “camuflada” por la problemática del paciente varón con hemofilia, será abordada en el presente Congreso Mundial para lograr que las mujeres con dicha patología tengan un tratamiento “integral”, como se ha hecho con los pacientes con hemofilia.

Además, el encuentro internacional quiere reunir todas las enfermedades de la coagulación, junto a la hemofilia. "Es el caso de la enfermedad de Weiss, en la que los pacientes pueden sangrar varias decenas de veces al año, lo que la convierte en una patología ‘ultrahuérfana’ porque afecta a muy pocas personas en cada país", señaló Daniel-Aníbal García.

CUIDADO DE LAS ARTICULACIONES

El programa del Congreso Mundial alberga dos grandes bloques diferenciados en los que destacan los talleres y ponencias sobre el aspecto músculo esquelético en los pacientes de hemofilia, ya que las secuelas articulares son “características principales de los pacientes con trastornos de la coagulación”.

Otro bloque temático es el “abordaje multidisciplinar” de la hemofilia, lo que incluye la labor “biopsicosocial”, que abarca desde aspectos psicológicos hasta cuidados y tratamientos enfermeros. También se hablará de los cuidados bucodentales, muy interesantes para este colectivo de pacientes.

En cuanto a talleres prácticos para expertos, los organizadores del evento recalcan la importancia de que los participantes “tengan acceso a práctica profesional desde el manejo de ecografía articular, al de técnicas de fisioterapia o al abordaje psicosocial de estos pacientes”.

También se darán herramientas a los profesionales de la Psicología de la Enfermería, "de cómo abordar no solamente al paciente sino a su entorno más cercano”, subrayó este especialista.

Por otra parte, se hablará sobre los resultados de seguridad de los tratamientos y nuevos fármacos mediante unas sesiones plenarias que, “por su importancia, por su relevancia son el foco principal de atención” de los asistentes al Congreso, tanto si vienen de los países punteros en el tratamiento de la hemofilia, como si pertenecen a zonas del mundo en las que los pacientes se tratan gracias a las donaciones de laboratorios.

Según los organizadores del Congreso, "para todos ellos son muy relevantes estos resultados de seguridad porque todos los profesionales necesitan información para la toma de decisiones clínicas”.

Muchos tratamientos en países con pocos recursos vienen del programa de donación de la Federación Mundial de Hemofilia a través de un convenio con la industria farmacéutica que provee de terapias a personas que no podrían acceder a ellas ni costearlas de ninguna forma.

DEPORTE CON HEMOFILIA

Por otra parte, el ejercicio físico es muy importante para las personas con hemofilia. Los especialistas disponen de nuevos tratamientos que permiten a los pacientes desarrollar actividades de la vida diaria con un menor riesgo.

Un reciente artículo publicado el pasado mes de marzo por un grupo de investigación de Utrecht (Holanda) afirmaba que “todos los pacientes que realizan una actividad física con un porcentaje de factor VIII y factor IX superior al 10% el riesgo va disminuyendo de forma progresiva”, según el doctor Víctor Jiménez. Y eso tiene importancia en la actualidad porque “hay que fomentar la actividad” de los pacientes para preservar las articulaciones.

Para el doctor Jiménez, el objetivo final es la normalización de la vida de los pacientes: “Es un reto futuro, que no sabemos si lo podemos conseguir más pronto o más tarde. Es lo que se ha dado en llamar ‘vida libre hemofilia hasta a nivel mental’. Es decir, transformar a nuestros pacientes en personas que no sean conscientes de ese trastorno y que se les permita una calidad de vida relativamente similar a la población normal”.

Por último, Madrid ha concentrado eventos internacionales sobre hemofilia en los últimos siete años, dado que la capital de España ha sido sede del Congreso Europeo de Hemofilia y del Congreso Músculoesquelético Internacional. “Eso dice mucho del trabajo que se hace en España en hemofilia en los grandes hospitales españoles desde hace años”, finalizó el doctor Jiménez.