El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, inauguró el acto felicitando a Feder por su 25 aniversario, “en los que ha defendido internacional y nacionalmente mejoras en las condiciones de vida para las personas con enfermedades raras y sus entornos”. Asimismo, recordó que en el Pleno de la Asamblea celebrado el pasado 22 de febrero de 2024 se leyó una declaración Institucional aprobada por asentimiento de todos los diputados.

El presidente de la Cámara regional resaltó que “el apoyo para optimizar las normativas y actuaciones que favorezcan a las personas con enfermedades poco frecuentes es fundamental para apuntalar los avances que la sociedad exige”.

“Ninguna enfermedad rara puede quedar desatendida, ni en la necesaria investigación para comprenderlas mejor, ni en el tratamiento personalizado que se requiere para curar o paliar los síntomas, independientemente de la evaluación de la enfermedad”, recalcó.

El acto contó con la participación de pacientes, diputados regionales, miembros de la Comisión de Sanidad de la Asamblea, la directora general de Coordinación Sociosanitaria del Servicio Madrileño de Salud, Carmen González Paz; y de representantes de la Junta Directiva de Feder, Daniel de Vicente e Isabel Motero, quien clausuró la jornada resumiendo las conclusiones de este debate.

Los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar a diversas entidades de pacientes que abordaron las temáticas de acceso a diagnóstico (Programa de cribado neonatal), tratamiento (Atención integral) y abordaje preventivo de las enfermedades priónicas.

El Día mundial de las Enfermedades Raras tiene como objetivo destacar la importancia de la prevención de este tipo de patologías para detener y atenuar sus consecuencias a través de la investigación, diagnóstico y tratamiento.

Así, las enfermedades raras son aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes y, según la Organización Mundial de la Salud, podrían afectar a unos 3 millones de personas en España. Específicamente en la Comunidad de Madrid, Feder estima que son 400.000 personas.