Con motivo de la celebración este martes del Día Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis, la SEN recordó que esta enfermedad neuromuscular crónica, de carácter autoinmune, altera la comunicación entre los nervios y los músculos provocando debilidad muscular fluctuante y fatiga. De hecho, más de 16.000 personas padecen miastenia gravis en España y cada año se diagnostican ya más de 1.000 casos.

En este sentido, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, subrayó que “la miastenia gravis es una enfermedad que puede condicionar de forma muy importante la vida diaria de los pacientes, porque afecta a los músculos voluntarios implicados en funciones tan habituales como abrir los ojos, ver, hablar, masticar, tragar, caminar o respirar”.

En todo caso, añadió, “en aproximadamente dos tercios de los casos la enfermedad debuta con síntomas estrictamente oculares, conocidos como miastenia gravis ocular, en los que la caída de uno o ambos párpados y la visión doble son manifestaciones habituales. Además, los síntomas suelen fluctuar: empeoran con la actividad física y a medida que avanza el día, y suelen mejorar con el reposo”.

SÍNTOMAS

Sin embargo, continuó el experto, “aunque la enfermedad debute con síntomas oculares, en más de la mitad de los casos puede evolucionar hacia una forma generalizada, principalmente durante los dos primeros años de la enfermedad”.

Cuando la miastenia gravis se generaliza, puede afectar a la musculatura facial, bulbar, cervical, de las extremidades y/o respiratoria. En todo caso, la enfermedad tiene un impacto muy diferente entre pacientes: algunas personas presentan síntomas leves y controlables, mientras que otras sufren una discapacidad significativa.

Aunque la miastenia gravis puede manifestarse en hombres y mujeres de todas las edades, en personas jóvenes, especialmente por debajo de los 40 años, es más frecuente en mujeres; mientras que en edades más avanzadas se observa un predominio masculino.

Además, entre un 10% y un 15% de los casos se producen en edad pediátrica o juvenil. No obstante, en España, la miastenia de inicio tardío constituye actualmente la forma más frecuente de presentación de la enfermedad.

INCREMENTO DE LOS CASOS

Y aunque en los últimos años se observó un incremento de los casos diagnosticados, este aumento se produjo especialmente en personas mayores de 50 años, influido por una mayor capacidad diagnóstica, pero también por el envejecimiento de la población y el aumento de la esperanza de vida, señalaron desde la SEN.

De hecho, aseguró el doctor Rodríguez de Rivera, “uno de los principales retos de esta enfermedad es que sus síntomas pueden ser intermitentes y confundirse con los de otras patologías. Hay pacientes que pasan meses o incluso años hasta recibir un diagnóstico correcto, especialmente cuando los síntomas iniciales son leves, fluctuantes o se limitan a un grupo muscular concreto”.

En España, el retraso diagnóstico de la miastenia gravis puede llegar a los tres años, un retraso que impide iniciar antes el tratamiento, mejorar el control de los síntomas y reducir el riesgo de complicaciones.

Además, la más grave de las complicaciones es la crisis miasténica, una urgencia médica que se produce cuando la debilidad afecta a la musculatura respiratoria y/o de la deglución.

IMPACTO EMOCIONAL

Se estima que entre el 15% y el 20% de los pacientes pueden experimentar al menos una crisis miasténica a lo largo de la evolución de la enfermedad, habitualmente durante el primer año desde el inicio de la enfermedad. Y, en algunos casos, la crisis miasténica puede ser incluso la primera manifestación de la enfermedad.

Los neurólogos también destacaron que, a pesar de que la miastenia gravis tiende a estabilizarse con el paso de los años, es una patología altamente incapacitante, que dificulta la realización de actividades físicas diarias: aunque en distintos grados, el 55% de los pacientes tiene dificultades para caminar, el 47% para comer y el 48% para respirar.

Además, el 70% presenta caída de párpados y visión doble. Pero la miastenia gravis no solo limita la autonomía física, sino que también tiene un importante impacto emocional, familiar, social y laboral.

Un 44% de los pacientes presentan ansiedad y un 27% depresión. Y otros estudios reflejan que hasta un 29% de los pacientes puede precisar cuidados a tiempo completo o parcial o que más del 50% de los pacientes pueden necesitar reducir su jornada o dejar de trabajar por la discapacidad asociada a la enfermedad.