Así lo manifestó la presidenta de Ceafa, Mariló Almagro, durante su intervención en la ponencia ‘Ley, dependencia y alzhéimer’, enmarcada en la XI edición del Congreso Nacional del Alzheimer y XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se está celebrando estos días en el Recinto Ferial de la isla de Ibiza.

La Ley de Dependencia, que cumple 20 años, se encuentra en pleno proceso de reforma para adaptarse a una realidad cada vez más compleja: más personas mayores, cuidadores agotados y servicios insuficientes. De ahí la importancia de “identificar, definir y reconocer la especificidad de la demencia en general y del alzhéimer en particular”, remarcó la presidenta, recordando que esta enfermedad afecta 1.200.000 personas en España, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si se incluye a los familiares de los pacientes, según la Confederación.

Durante esta ponencia también intervino la responsable de gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias del Imserso, Ana Mateos, quien destacó que “la atención sigue centrada en cuidados informales, con escasas alternativas comunitarias y una cartera de servicios poco ajustada a las necesidades reales”. Además, añadió que es necesaria una atención integral, flexible y centrada en el hogar, con nuevos modelos, roles profesionales y mejor coordinación sociosanitaria. “Es clave aumentar la concienciación social y la corresponsabilidad para construir ecosistemas de cuidados sostenibles y centrados en la persona”, apuntó.

Por su parte, la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer Ceafa, Soledad García, también hizo hincapié en la necesidad de un diagnóstico precoz para que la persona pueda tomar decisiones desde el inicio. También afirmó que “si bien la Ley tiene buena voluntad, pero luego los pacientes no nos vemos reconocidos. Las prestaciones no tienen concordancia entre las necesidades de fases iniciales y más avanzadas”.

Otro de los temas importantes de este tercer día fue los ‘Nuevos tratamientos’. En esta ponencia, el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan, destacó los avances recientes en el tratamiento, subrayando que, aunque hay que mantener cautela, el momento es esperanzador. Tras décadas de fracasos en terapias inmunes, los nuevos anticuerpos anti-amiloide como Lecanemab y Donanemab han mostrado “resultados positivos”, siendo los primeros en ralentizar de forma significativa la progresión de la enfermedad, apuntó el experto.

Por su parte, el neurólogo del Hospital Universitario Doctor Peset, Josep-Mateu Gómez Martínez, expuso que la investigación ya forma parte del presente clínico, con circuitos asistenciales que permiten un diagnóstico precoz y seguimiento personalizado de los pacientes. En este punto, “la posibilidad de participar en ensayos clínicos permite el acceso a terapias modificadoras”, concluyó.

A lo largo de la jornada también se trató el tema de los ‘Ensayos clínicos’. En esta ponencia, la senior director project Delivery Neuroscience Clinical Research PPD, part of Thermo Fisher Scientific, Laura Gamero, expuso que actualmente hay 164 ensayos clínicos en marcha y 124 fármacos en investigación en todo el mundo que requieren la participación de más de 51.000 pacientes. “La principal dificultad de un ensayo clínico es reclutar pacientes que participen en él, debido a la falta de información sobre ellos”, apuntó.

Durante esta tercera jornada el 'hub' de alzhéimer, compuesto por profesionales de diferentes ámbitos sanitarios y sociales, ilustró el impacto y el camino que vive una persona recién diagnosticada de la enfermedad de Alzheimer con la visita a diferentes especialistas.

Durante esta sesión, el 'hub' puso de relieve que la intervención comunitaria y social es esencial para los pacientes. Además, destacaron que la coordinación entre los distintos profesionales (psicólogos, trabajadores sociales, enfermería, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales) y recursos es imprescindible para una asegurar que la atención sea coherente y ajustada entre todas las disciplinas y logrando construir un proceso de atención integral y flexible, adaptado al avance progresivo de la enfermedad.