Navarro aseguró también que la atención que se presta a los menores es "muy desigual" en función de la comunidad autónoma en la que reside. "Hay comunidades donde llegamos a muchos niños, y otras en las que no podemos atender a ninguno”, explicó el presidente de Pedpal.

Ante esta situación, Pedpal ha unido fuerzas con Fundación Aladina para poner en marcha en Madrid Espedpal (Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos) con la incorporación de un 'Fellow' a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, bajo la dirección del docto Ricardo Martino. Se trata de un modelo anglosajón donde un médico recibe formación especializada en un entorno mixto de formación y trabajo en el que participa también la Fundación Dignia.

“Para poder hacer este programa, el pediatra tiene que formarse en una unidad de cuidados paliativos pediátricos con atención integral y continuada, es decir, servicio 24/7, con implantación global (en hospital, consultas externas y atención domiciliaria) y con el equipo multidisciplinar que es necesario para ofrecer cuidados paliativos, es decir, con al menos médico, enfermero, trabajador social y psicólogo. Y esto solo se cumple actualmente en Madrid, Barcelona, Murcia y desde hace unas semanas en Islas Baleares”, explicó por su parte la enfermera y presidenta de la Fundación Dignia, Mara Castillo.

El proyecto, financiado íntegramente por la Fundación Aladina, persigue así lograr que todas las comunidades autónomas tengan en diez años al menos un profesional con formación paliativa pediátrica avanzada.

El objetivo, destacaron desde Fundación Aladina, es trabajar para que todas las provincias cuenten con un equipo especializado.

"Según los estudios de prevalencia, estimamos que 60.000 niños necesitan cuidados paliativos y estamos llegando solo a un 15%”, explicó Álvaro Navarro, presidente de Pedpal. "Solo contamos con 75 pediatras especializados en toda España", aseveró.

Tal y como destacaron desde Fundación Aladina, la situación se ve agravada por la ausencia de una formación oficial reglada en este ámbito-, ya que todavía no se han desarrollado las Áreas de Capacitación Específica (ACES). "Ante este vacío, el tercer sector está dando un paso al frente para ofrecer soluciones".

“Los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados”, señaló Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina.