La aprobación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ­de la que se cumplen 20 años este 2026- y la reforma de la legislación civil mediante la Ley 8/2021 marcaron un hito histórico en el reconocimiento de la capacidad jurídica universal de este grupo humano.

Sin embargo, la regulación sanitaria española en materia de autonomía del paciente y consentimiento informado se mantiene anclada en esquemas paternalistas que limitan la capacidad de decisión de las personas con discapacidad.

El estudio, promovido y editado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y elaborado por el catedrático de Filosofía del Derecho Antonio Luis Martínez-Pujalte López, examina la urgente necesidad de adecuar la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente, a los parámetros exigibles de derechos humanos.

Según informó en un comunicado, la obra pone de relieve cómo preceptos como el consentimiento por representación y las limitaciones en la información clínica despojan a las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo y psicosocial, entre otras, su facultad de autodeterminación en el ámbito de la salud.

A lo largo de sus páginas, el autor analiza el impacto del artículo 12 de la Convención citada y propone sustituir el paradigma del reemplazo por un modelo centrado en los apoyos y en el respeto irrestricto a la voluntad, deseos y preferencias del paciente con discapacidad. Asimismo, se aborda la accesibilidad universal, con énfasis en la cognitiva y la comunicativa, como requisito indispensable para el ejercicio efectivo de los derechos sanitarios.

La obra concluye con un anexo articulado de reforma legislativa que proporciona al Legislador una propuesta concreta e ineludible. Un libro de sumo interés para responsables públicos, juristas, profesionales de la salud y activistas comprometidos con una sanidad plenamente garantista.