La lectura de esta declaración institucional es el resultado de un trabajo de diálogo mantenido durante los años 2025 y 2026 entre ASTUCE Spain, el Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) y los grupos parlamentarios Popular, Socialista y Sumar con el objetivo de seguir avanzando en el proyecto de consenso multidisciplinar 'Perspectivas para el abordaje integral del glioma de bajo grado con mutación IDH'.

Según fuentes de ASTUCE Spain, “el propósito de estos encuentros fue presentar el proyecto de manera individual a cada grupo parlamentario, dar continuidad al trabajo conjunto y solicitar el impulso de una Proposición No de Ley que cuente con el apoyo de las principales formaciones políticas. Esta iniciativa busca elevar el proyecto al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas, con el fin de establecer un marco común que mejore la atención, la investigación y el tratamiento de los pacientes con este tipo de tumor cerebral”.

La declaración pone de manifiesto la necesidad de un abordaje integral y multidisciplinar, y pone el foco en áreas clave como el desarrollo de la neuroimagen avanzada, el acceso a pruebas moleculares y biomarcadores, el impulso de la investigación clínica, la mejora de los registros de datos en cáncer y el apoyo integral a pacientes y familias.

El acto contó con la participación de la doctora Amaya Hilario Barrio, vocal del Comité Científico de la Sociedad Española de Neurorradiología (SENR) y especialista del Servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Universitario 12 de Octubre. También se dio voz a pacientes de esta enfermedad, como Santiago Álvarez, miembro de ASTUCE Spain, la Asociación de pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, que valora esta declaración de forma muy positiva, ya que considera que el hecho de que la declaración institucional para la mejora del abordaje del glioma de bajo grado que propuso "haya sido leída y firmada por todos los grupos parlamentarios supone, para ASTUCE y los pacientes afectados, dar por fin visibilidad a esta enfermedad: un cáncer raro y complejo. Que se nos haya escuchado es fundamental para que se puedan tomar en serio medidas de avance en la investigación y en el abordaje equitativo y multidisciplinar de estos tumores”.

El glioma de bajo grado con mutación IDH es un cáncer cerebral poco frecuente, que no tiene cura y cuyo avance es progresivo. Tiene una mayor incidencia en adultos jóvenes de entre 30 y 40 años, con una supervivencia media de en torno a diez años desde el momento del diagnóstico. Además, existe un porcentaje muy alto de los pacientes (en torno al 70%), que no consigue reincorporarse a su actividad laboral. El impacto en la vida de las personas que conviven con esta enfermedad es muy alto, con multitud de secuelas cognitivas que afectan a la autoestima, a la autonomía personal, y que conllevan también secuelas emocionales, sociales y económicas para los pacientes y sus familias.

Desde ASTUCE Spain indicaron que este reconocimiento abre la puerta a mejoras reales en ámbitos fundamentales como el diagnóstico precoz, el acceso a la innovación terapéutica, el acompañamiento psicosocial y la equidad asistencial en todo el territorio. La asociación considera este acto como un paso muy importante para las personas afectadas por glioma de bajo grado con mutación IDH y sus familias.